Oli kyseessä minkälainen trauma tahansa, se ei kosketa ainoastaan potilasta. Se vaikuttaa hyvin moniin ihmisiin, perheisiin, ystäviin ja omaishoitajiin.

Tapahtumahetkellä koko huomio on keskittynyt uhriin, mikä on tietenkin aivan oikein. Huomio pitäisi kuitenkin vähän laajeta koskettamaan kaikkia paikallaolevia lähimmäisiä. Shokkitila on usein hyvin havaittavissa, mutta joskus se voi olla syvällä pinnan alla.

Vaikuttaisimmepa miten normaaleilta tahansa ja eläisimme aivan normaalisti, olemme ja elämme silti edelleen shokissa. Ei välttämättä näkyvässä tai edes tiedostetussa shokissa, vaan shokissa, mikä saattaa nousta pintaan aivan yhtäkkiä. Se täytyy olla valmis käsittelemään niin kuin siinä ei olisi mitään ihmeellistä, samalla jatkaen arkielämää, niin kuin mitään ei olisi tapahtunut.

Yksityisyys, oma tila… Se ei ole minulle todellista. En ole koskaan yksin; ainoa hetki päivästä, kun olen yksin, ovat ne kymmenen – viisitoista minuuttia, kun Henning käyttää Happyn (koiramme) kävelyllä. Minun yksityisyyttä on, kun olen yksin kotona Henningin, äitini tai avustajani kanssa. Yksityisyyttä tehdä asioita, mitä kaikki tekevät ihan yksin normaalisti …hmmm. En voi liikkua ollenkaan, joten mieti sitä.

Ainoa asia, mitä voin tehdä itsenäisesti, on työskennellä tietokoneella. Siihenkin minun täytyy kuitenkin pyytää apua. Minut täytyy viedä koneelle, käynnistää se, asettaa infrapunahiiritarra otsaani sekä laittaa niskatuki, mitä käytän kirjoittaessa.

Minun täytyy saada apua kaikessa. Ei kuulosta ihan oikealle, jos sanon vain, että tarvitsen apua. Se kuulostaa siltä, kuin kaikki ei sujuisi ilman apua vain väliaikaisesti tai kuin ei nyt vaan satu huvittamaan. Tosiasia on, että en voi tehdä mitään. Voin vain vähän tuottaa ääntä, että saan kiinnitettyä avustajan huomion, jotta voin kertoa, että tarvitsen apua tai halua tehdä jotain.

Elämäni ei ole mitään muuta, kuin jatkuvaa avun pyytämistä. Se, jos mikä kasvattaa luonnetta. Siinä voisi helposti heikompi ihminen menettää kaiken omanarvontunnon. Oli melkoisen kauhea tunne muuttua itsenäisestä naisesta avuttomaksi vauvaksi. Avuton, toivoton, nöyryytetty. Suurin syy alun nöyryytyksen tunteeseen oli se, että aina, AINA tarvitsin apua. Toivoton, koska ei ollut mitään mahdollisuutta muutokseen. Avuton, niin hyvin avuton, ettei auttanut kuin tottua tilanteeseen ja parantaa tilannetta sen verran kuin pystyin. Vuosia myöhemmin tilanteen vasta pystyi hyväksymään.

Ollessa niin täydellisen avuton ei ole mitään turhauttavampaa, kuin avustaja, kuka ei tunne sinua ja tapojasi tippaakaan. Joku, joka ei ymmärrä, mitä tarkoittaa olla Locked-In. Joku, joka ei ymmärrä, että tunnet edelleen kaiken ja ajattelukin yhä pelaa. Tiedät tarkalleen, mitä haluat ja miten haluat sen (voit kuvitella kuinka paljon stressiä tämä aiheuttaa molemmin puolin). Siihen menee noin vuosi päivittäin yhdessä, ennen kuin päästään sille tasolle, että he todella ymmärtävät tilanteen ihan joka kantilta ja osaavat toimia sen mukaisesti.

Se tekee myös uusien avustajien löytämisestä vaikeaa. Useimmat työstä kiinnostuneet ovat nuoria naisia, ketkä ovat vain lyhytaikaisista töistä. Toisin sanoen juuri, kun opimme tuntemaan toisemme tarpeeksi hyvin, avustaja päättää lopettaa ja koko ruljanssi alkaa alusta.

Omat avustajani ovat kuin siunaus minulle. Ilman heitä elämäni ei olisi kaikkea sitä, mitä se voi olla. Se, että on hyvä avustaja, äiti ja aviomies kuten minä olen siunattu omaamaan, ketkä aidosti välittävät ajatuksista ja tarpeistani, tekevät valtava eron elämässäni!

Helpoin asia maailmassa täytyy olla sängyssä makaaminen. Ihan jokainen osaa sen homman, kaikki! Se ei ole kyllä niin helppoa halvaantuneelle varsinkin, kun ei voi liikkua ollenkaan (kuulostaa melko huvittavalta). Kuvittele, että sänky ei olekaan täsmälleen siinä kulmassa vaikka televisioon nähden kuin haluat. Kuulostaa ehkä naurettavalle, mutta se aiheuttaa kaikenlaista päänsärkyä, mitä terve ihminen, kuka pystyy liikkumaan, ei voi edes kuvitella. Se on kuin kutina, mitä et voi raapia, vain paljon epätoivoisempi ja toivottomampi tilanne. Kutinasta puheen ollen.

Kuvittelepa tämä; kutiaa niin vietävästi, ja sinun täytyy pyytää, että joku raapii. Et osaa edes selittää heille mistä tarkalleen raapia. Kaiken selityksen jälkeen he eivät kuitenkaan osaa löytää oikeaa kohtaa. Välillä kyllä meinaa järki lähteä, mutta elämä jatkuu.

Ihmisille, ketkä ovat täysin avuttomia kuten minä, pikku asiat saavat valtavat mittasuhteet sillä hetkellä, kun ne tapahtuvat (tarkoitan esimerkiksi asioita, kuten kutinaa tai hyttysen puremista). Toisaalta asiat, joita terve ihminen pitää suurena, on taas meille sairaille merkityksettömiä (kuten kaunojen pito ja menneisyyden katuminen).

Rankat kokemukset elämässä laittaa asiat kummasti oikeisiin mittasuhteisiin.

Aamuisin, kun avustajani on pessyt sekä pukenut minut, hän nostaa minut pyörätuoliin. Hän korjaa minun jalat ja kädet niin, että istun mukavasti tuolissani. Katson itseäni peilistä ja kurkistan ulos.

Olen onnekas ja siunattu, hymyilen ja kiitän Jumalaa ihanasta elämästäni.

Kati