Locked-in oireyhtymän 25- vuotis juhlapäivä

(kunnianosoitus elämälle)

(Klikkaa tästä kuunnellaksesi blogi)

Tammikuun 10. päivä 2020 on aivohalvauksen 25. vuosipäivä. Aivoinfarkti tekee tuhonsa keskimäärin noin kuudessa minuutissa. Minun tapauksessa se vei yli kaksikymmentä tuntia ja olin koko ajan tietoinen tapahtuvasta. Koko sinä aikana lääkäreillä ei ollut hajuakaan, mitä minulle oli oikein tapahtumassa. He sulkivat aivohalvauksen pois kysymyksestä, koska tuolloin ajateltiin, että vain yli 40-vuotiaille voi tulla aivoinfarkti. Olin tuolloin vain kaksikymmentä vuotta.

Kolme päivää täysin halvaantuneena, ilman minkäänlaista selitystä tapahtuneesta ja siitä, mitä voitaisiin tehdä.

Magneettikuvauksen jälkeen 13. päivä perjantaina se sitten lopulta selvisi. Neurologi tuli antamaan vanhemmilleni ja minulle tuomionsa. Minulla oli ollut aivohalvaus siinä lääkärien silmien alla. Tämän seurauksena minulla on nyt Locked- in oireyhtymä, mikä tarkoittaa, että en voi liikuttaa lihaksiani. Mitään hoitoa tai parannuskeinoa ei ole olemassa. Tunsin sydämeni räjähtävän kuullessani sanat. Elämäni oli ohitse.

Voitko kuvitella mitään pahempaa? Et pysty liikuttamaan sormeakaan. Et pysty edes puhumaan. Elävä, hengittävä, ajatteleva ja tunteva vihannes. Miksi en voinut vain kuolla? Kuolema olisi ollut parempi kuin tämä kurjuus.

Tammikuun kymmenes päivä 1995 oli ja on edelleen (sanomattakin selvää) elämäni pahin päivä. Elämäni muuttui sinä päivänä täysin, eikä se tulisi enää koskaan tulemaan samanlaiseksi. Se oli kauhea päivä. Siitä huolimatta aion juhlia sitä päivää ikään kuin se olisi loistava tapahtuma. Minäpä kerron miksi.

Locked-in potilaan elämän pituusennuste (80–90% potilaista menehtyy ensimmäisten kuukausien aikana onnettomuuden jälkeen) oli kymmenen vuotta. Muutama vuosi sitten tehty tutkimus paljasti, että vakaan LIS-potilaan ennuste on;  83% potilaista elää kymmenen vuotta ja 40% 20 vuotta. Yli 20 vuotta eläneitä potilaita ei ollut. Nämä luvut huomioon ottaen, minulla todellakin on aihetta juhlaan.

Koko elämäni unelmoin supermallin elämästä, ja juuri kun se meinasi toteutua, ajattelematon tapahtui. Tulisin olemaan vihannes loppuelämäni.

Kuntoutuksenkaan odotukset eivät olleet korkeat. Terapeutit sanoivat, että voisin onnella saada palautettua hiukan liikettä, kuten vaikkapa sen sormen liikuttamisen.

Ei ollut paljoa odotettavissa. Toivo oli kaikki, mitä minulla oli.

Elämän jokaisen osa-alueen näkökanta muuttuu, kun on, tai on käynyt pohjalla. Minun tapauksessa sen aiheutti kaikkien vapaaehtoisten lihasten täydellinen halvaus. Se, miten koet maailman, elämän ja jopa pienimmätkin yksityiskohdat, muuttuu. Elämää, pieniä asioita ja kaikkea muuta, mitä voi tehdä, oppii arvostamaan, kun ei voi tehdä mitään.

En hallinnut edes silmiäni aivohalvauksen jälkeen. Yksi silmä vipatti kuin horkassa. Toinen taas jumiutui silmän keskikohtaan. Sitä kesti muutaman viikon, kunnes yhtäkkiä eräänä aamuna avasin silmäni ja pystyin jälleen liikuttamaan niitä normaalisti. Olin edelleen täysin halvaantunut, mutta pystyin nyt liikuttamaan silmiäni, ja se tuntui suurelta siunaukselta.

En voinut liikuttaa kieltäni eli en pystynyt puhumaan, mutta pystyin käyttämään silmiäni. Puheterapeutti toi minulle taulun, mihin oli liimattu kirjaimia, ja katsomalla niitä, pystyin muodostamaan sanoja ja kommunikoida. Olin suorastaan ekstaasissa; se tuntui suoranaiselta ihmeeltä.

Kuntoutuksessa he eivät pystyneet tekemään hyväkseni paljoakaan. Liike ei palannut sormiin. Sain kuitenkin jonkin verran hallintaa kaulaani, opin pureskelemaan hiukan ja pystyin liikuttamaan jalkojani erittäin vähän. Kaikki nämä pienet liikkeet tuntuivat jälleen suurelta siunaukselta tai ihmeeltä. Pienet eleet ja pienet yksityiskohdat alkoivatkin saamaan aikaiseksi suuren muutoksen elämässäni. Ja tällä tavalla elämästäni tuli matka, joka oli täynnä pieniä siunauksia ja ihmeitä – toinen syy juhlimiseen.

Saavutetun sokean (jotkut sanoisivat naiivin) uskon ja uuden elämänkatsomuksen myötä, siirryin eteenpäin (kyllä, jopa neliraajahalvaantunut voivat siirtyä eteenpäin.) Keskityin siihen, mitä voisin tehdä, sen sijaan, mitä olen menettänyt. Elämän edetessä pienet siunaukset ja pienet ihmeet kasvoivat. Sen lisäksi, että aloin toteuttamaan unelmiani, aloin myös saavuttamaan asioita, joista en edes ollut haaveillut. Matkasin maailmaa, kirjoitin kirjan (nyt kaksi), esiinnyin jälleen muotinäytöksissä, löysin jopa rakkauden ja menin naimisiin. Onnettomuudesta huolimatta olen elänyt jumalaisen armollista elämää – ehdottomasti syytä juhlia.

Kaksikymmentäviisi vuotta sitten halusin vain kuolla. Tänään olen onnellinen siitä, että olen hengissä. Olen saanut tuntea todellisen rakkauden ja taivaallisen onnellisuuden. Suurin osa unelmistani ja toiveistani on toteutunut. Ainoa asia, mitä kaipaan edelleen, on paikka, jossa tuntisin, että todella kuulun sinne ja kenties joskus vielä lapsia. On hyvä, että on unelmia ja asioita, joita odottaa.

Siitä huolimatta, että olen loukussa oman kropan sisällä, olen saanut elää kauniin elämän, ja se on syy juhlalle.

Kati

Get Kati’s autobiography; “Living Underwater”

(Kati & Henning van der Hoeven)