Arvaa mitä äitini sai syntymäpäivälahjaksi perjantaina tammikuun 13. 1995? Sinä päivänä eräs vanha parrakas lääkäri tapasi vanhempani ja lateli heille tuomion. Mikä syntymäpäivälahja! Se oli kuin negatiivinen lottovoitto. Hänen diagnoosinsa oli, että minulla oli ollut aivohalvaus pienten aivojen alueella, takaraivossa lähellä niskaa. Seurauksena harvinainen tila nimeltä Locked in – syndrooma. Hänen arvio oli, että pysyn vihanneksena. Jos olisin hyvin onnekas, palautuisi ehkä hyvin vähän liikettä.

Etkö pidä muuten vähän hassuna sitä, miten ihmiset yleisesti sanovat, että vanhemmuus vaatii uhrauksia? Tarkoitan, että omasta lapsesta / lapsista huolehtiminen ei todellakaan tunnu miltään uhraukselta.  Se on vain osa vanhemmuutta. Vuonna 1995 vanhempani ”saivat” tämän valtavan haasteen huolehtia täysikasvuisesta tyttärestään, kuka tarvitsisi yhtä paljon apua kuin vauva. Olisi ollut omasta elämästä nauttimisen aika kasvatettuaan kaksi hyvin menestyvää lasta. Ilmeisesti Jumalalla oli muita suunnitelmia. Heillä oli kova työ edessään, joka luultavasti kestäisi heidän loppuelämänsä. Silti he eivät epäröineet hetkeäkään, koska vanhemmuus ei ole uhraus.

Lääkärit suosittelivat kokeilemaan pitkäkestoista kuntoutusjaksoa kuntoutussairaalassa. Tietenkin teimme, mitä sanottiin. Tämä oli myös erittäin kovaa ja hankalaa aikaa vanhemmilleni. Kuntoutuskeskus oli Helsingissä yli 200 km päässä kodista. Usean kuukauden kuntoutus toi paljon muutoksia tilaani. Lääkärit yrittivät vakuuttaa vanhempani, että minun olisi paras asua kotikaupunkini palvelutalossa. Vanhemmat olivat raivoissaan ja hylkäsivät ajatuksen täysin. He eivät antaisi minun kuihtua jossain pikkukopissa vieraiden ympäröimänä. Äiti ja isä eivät aikoneet sallia tapahtuneen pilata elämäämme. He aikoivat viedä minut kotiin ja yrittää antaa minulle niin normaalin elämän kuin mahdollista.

Ymmärtämättä kaikkia vaikutuksia minun kotiin ottamisesta omaan elämäänsä, äiti ja isä eivät silti epäröineet hetkeäkään päätöstään. Olin kuin vauva. Valtava vauva. En voinut tehdä mitään itse. Heidän piti auttaa minua kaikessa. Kaikessa! Ja he tekivät juuri niin ja paljon enemmän.

Vanhempieni talo on aivan tavallinen rintamamiestalo, missä olohuone, ruokailutila ja keittiö ovat pääkerroksessa ja kylpyhuone ylhäällä sekä alhaalla. Ei siis lainkaan sopiva pyörätuolille. Talo piti remontoida minulle ja minun tarpeisiini sopiviksi. Taloon piti rakentaa siipi minulle. Se oli kuin oma asunto, missä oli invalidi vessa sekä suihku lisättynä kerran niin yksinkertaiseen taloon. Saimme paljon apua sosiaalitoimistosta ja sairaalasta kyseisen prosessin aikana. Heillä on ollut tärkeä rooli minun elämänlaatuni parantamisessa ja haluan käyttää tämän mahdollisuuden kiittää heitä sydämestäni.

Päätimme Henningin kanssa, että haluamme asua yhdessä ja että paras ja helpoin tapa on hänen muuttaa suomeen. Ostimme rivitalo-osakkeen ja tietenkin se täytyi remontoida iän sekä pyörätuolin vuoksi. Kaiken perussuunnittelun tein itse äitini avustuksella. Ammattilaisrakennusmiehet sitten suosittelivat, mitä kannattaa ja tarvitsee tehdä. Asunnossa ei tehty mitään kovin näkyvää esteettömyyden vuoksi.  Ei ikinä uskoisi, että asunto on tehty liikuntaesteiselle. Siellä ei ole mitään invalidi-vessaa tai suihkua. Kaikki on vain tarpeeksi avaraa ja tilavaa liikkua pyörätuolilla.

Väliseinä kahden pienen makuuhuoneen välillä purettiin, että saataisiin yksi iso makuuhuone.  Minua inhottaa tämä suomalainen tapa tehdä pieniä makuuhuoneita. Keittiön seinät purettiin, että saataisiin yksi avoin keittiö / ruokailutila / olohuone. Kuten kaikissa suomalaisissa kodeissa, myös täällä oli peseytymistila saunan vieressä, mutta koska paljon mieluummin otan tilavan spa- tyylisen suihkuhuoneen, sai sauna lähtöpassit. Minä rakastan meidän terassialuetta ja pihaa. Kesällä asunto suurenee huomattavasti. Pihalla oli ennen muutama hassu marjapensas sekä keinu. Pihakin tietenkin laitettiin myös kuntoon. Kaikki sai kyytiä. Veljeni Henningin avustuksella rakensi terassin. Pihasuunnittelija Päivi Avela teki todella upeaa jälkeä suunnitellessaan Feng – shui puutarhan, mitä olen aina halunnut. Nyt minulla on todella kaunis, erittäin rauhoittava ja todella helppohoitoinen puutarha. Pihan kruunaa kerroksittain laskeva lähde sekä tietenkin pehmeät valot. Terassin päälle rakennettiin toiseen päähän läpinäkyvä katto sohvaryhmän päälle, etteivät nämä Suomen sateet rajoita ulkona oloa. Nurmialue on kilpikonnan muotoinen, mikä Feng – shuin mukaan tuo onnea. Kasvit ovat pääasiassa pyöreänmuotoisia sekä havukasveja.

Tulevaisuudessa meidän on muutettava tilavampaan asuntoon, mutta en koskaan lopeta rakastamasta tätä ensimmäistä asuntoani. Tämä asunto edustaa tärkeän uuden vaiheen alkua elämässäni. Se myös muistuttaa minua siitä, että pelkällä tahdonvoimalla unelmista voi tehdä totta liikuttamatta sormeakaan!

Kati