Locked-in syndrooma (LIS) on katastrofaalinen tilanne, joka johtuu useimmiten iskeemisestä aivohalvauksesta (infarkti) tai aivoverenvuodosta. LIS: stä kärsivä potilas on tietoinen ympäristöstään, mutta ei pysty liikkumaan tai kommunikoimaan suullisesti, koska lähes kaikki tahdosta riippuvat lihakset ovat halvaantuneet lukuun ottamatta pystysuoria silmänliikkeitä ja silmien räpyttelyä.
Locked-oireyhtymään ei ole erityistä hoitoa. Tapauksesta riippuen, henkilö voi toipua, vaikka täydellinen toipuminen on hyvin epätavallista (yksi tällainen tapaus on Kate Allatt, Sheffieldistä, South Yorkshiresta). Useimmat tämän oireyhtymän potilaat eivät toivu, vaikka he oppisivat kommunikoimaan silmänliikkeiden avulla.
Alexandre Dumas esitti ensimmäiset kuvaukset Locked-in syndroomasta Monte Criston kreivissä kuvaamalla elävästi henkilöä ” ruumis elävillä silmillä ”. Aivohalvauksen jälkeen Monsignor Noirtier de Villefort pystyi kommunikoimaan vain nostamalla, sulkemalla tai silmiä räpyttämällä.
Moni ei ole kuullut Locked-in syndroomasta, ennen kuin vuonna 1997 julkaistiin toimittaja Jean-Dominique Bauby (ranskalaisen “Elle” lehden päätoimittaja) Perhonen lasikuvussa, joka julkaistiin myöhemmin myös elokuvana.
Se kuvaa minkälaista hänen elämänsä on aivohalvauksen jälkeen ja antaa järkyttävän sekä pelottavan kuvan Locked-in syndrooman julmaan vankilaan. Se on kuitenkin tarina ihmismielen voitosta. Kirjassa kerrotaan myös elämästä ennen halvausta.
Joulukuun 8. päivänä vuonna 1995 Bauby sai laaja-alaisen aivohalvauksen 43- vuotiaana. Kun hän heräsi kaksikymmentä päivää myöhemmin, hän oli täysin sanaton; hän pystyi vain räpyttämään vasemman silmän luomeaan.
Tilastaan huolimatta hän kirjoitti kirjan silmiä räpyttämällä. Henkilö luetteli aakkosia ja oikean kirjaimen kohdalla Bauby räpäytti silmäänsä. Tätä toistuvaa aakkosten luettelua kutsutaan kumppaniohjatuksi skannaukseksi. Bauby kuoli yhtäkkiä keuhkokuumeeseen kaksi päivää kirjan julkaisemisen jälkeen.
Kenen tahansa ensimmäinen reaktio, joka kuulee Locked-in syndroomasta, on kauhu. Täysin halvaantunut, vangittuna oman ruumiin sisään. Hyödytön, elävä vihannes ja kuten Dumas itse kutsui; “ruumis elävillä silmillä.” Mikä voi olla kauheampaa?
Vaikka Locked-in syndroomasta kärsivien henkilöiden fyysiset esteet ovat pahimmat, mitä voi kuvitella, jotkut tieteelliset raportit osoittavat, että potilaiden elämänlaatu ei ole niin heikko kuin luullaan.
Monet Locked-in – oireyhtymä henkilöt eivät elää lääketieteellisten komplikaatioiden takia akuuttia vaihetta pidemmälle. Toiset saattavat kuitenkin elää vielä 10-20 vuotta ja kertoa hyvästä elämänlaadusta oireyhtymän aiheuttamasta vakavasta vammaisuudesta huolimatta.
Äskettäin tehdyssä tutkimuksessa selvitettiin kroonisten potilaiden itsensä ilmoittamaa elämänlaatua, jossa oli Locked-in syndrooma henkilöitä, ja totesi, että monilla potilailla on onnellinen ja merkityksellinen elämä, varsinkin kun asianmukaiset sosiaalipalvelut auttavat potilaita olemaan normaaliroolissa sekä kotona että yhteisössä.
Yksi näistä henkilöistä on supermalli Kati van der Hoeven (Lepistö). Kati sai laaja- alaisen aivohalvauksen 10. tammikuuta 1995 (samana vuonna kuin Bauby). Hän on naimisissa ja elää onnellista, merkityksellistä elämää. Hän on kirjailija (Silmänräpäys), hän kirjoittaa blogeja, luennoi ja tekee mallin töitä.
Rex C Fernando & Nawal Benzaouia ovat kansainvälisesti tunnetun ranskalaisen “Massira Inclusive” –yrityksen perustajia. ”Inclusive”, koska mukana on myös liikuntarajoitteisia malleja. Projekti on lähellä Nawalin sydäntä hänen siskon Salwan vuoksi.
Salwa Benzaouia syntyi omaten ylimääräisen kromosomin (Down-oireyhtymä). Sen lisäksi hänellä todettiin leukemia. Salwa taisteli sitä vastaan, ja hänen ylimääräinen kromosomi auttoi häntä voittamaan leukemian. Taistelun arviksi kuitenkin jäi Salwan menettämät kauniit hiukset, mitkä eivät kasva takaisin.
Salwa on täynnä iloa ja rakkautta. Jokaisella meistä pitäisi olla oma Salwa elämässään. Salwa on myös muoti-addikti ja hän rakastaa shoppailla. Ei ole epätavallista, että ihmiset katsovat häntä säälien ja joskus jopa peläten. Tämä tosiasia inspiroi Nawalia aloittamaan “Massira Inclusive”- yrityksen osoittaakseen maailmalle, että vähemmän terveet voivat myös olla kauniita.
Syyskuun 30. päivänä 2018 Massira Inclusive esitteli vallankumouksellisen muotinäytöksen Colombossa Sri Lankassa. Näytöksessä oli sekä terveitä että pyörätuolia käyttäviä malleja. Kati & Salwa olivat osa tätä näytöstä. Tapahtuma oli valtava menestys ja mallit otettiin vastaan ilmoituksella: “Seuraava näyttely Pariisissa, Ranskassa!”
Pariisissa, missä Bauby asui. Muoti, mikä oli Baubyn työtä. Sitä toivoo, että Bauby voisi olla siellä näkemässä Locked-in-oireyhtymä potilaan aivan kuin hän catwalkilla. Asia, minkä Jean-Dominique Bauby ja Kati van der Hoeven jakavat LIS: n lisäksi, on heidän kesyttämätön henki. Ja olen varma, että tämä henki on täysin esillä upeilla ja rohkeilla malleilla Massira Inclusive Fashion Showssa Pariisissa!
Henning van der Hoeven
Hei, näin sinut tänään Brysselin torilla ja harmittaa etten sanonut mitään.
Sinulla oli filmirymä mukana, ja ajattelin että en tule häiritsemään.
Varmaan parempi niin!
Tunnen Sirpa Lehtosen ja Rhodri Tomaksen.
Olet kaunis ja rohkea nainen. Kaikkea hyvää tulevaan!
Arja Pukkinen