Julkaistu Potilaan lääkärilehdessä tammikuussa 2016

Aina silloin tällöin saan sähköpostia ihmisiltä, kenen läheinen on halvaantunut ja on Locked-in syndrooma tilassa.

Olen ollut Locked-in tilassa yli kaksikymmentä vuotta. Silti, kun kuulen muiden sairastuneiden ihmisten kertomuksia, alan itkeä. Sitä luulisi, että naisella, kuka on tässä kunnossa, olisi ihan tarpeeksi omiakin ongelmia, että muiden enää koskettaisivat, mutta kukkua kanssa. Päinvastoin!

Olen hyvin empaattinen muiden vaikeuksille, eikä omat tunnu missään. Se ei koske
vain ihmisiä, vaan myös eläimiä. Vähän aikaa sitten koiralleni Happylle sattui pieni vahinko. Toisen takatassun nivelsiteet repesivät. Hän käveli kolmella tassulla ja hänet jouduttiin leikkaamaan. Se oli tavallaan yksinkertainen toimenpide ja eläinlääkäri lupasikin, että Happy olisi pian oma iloinen itsensä. Toipuminen ja kuntoutus vain veivät pari kuukautta. Onnettomuus ei ollut siis ihan hirmu iso juttu tiedän. Silti joka kerta, kun ajattelin, että Happy ei ehkä paranisikaan enää täysin, aloin jo itkemään.

Katsellessani televisio-ohjelmia, mitkä kertovat ihmis- tai eläin kokemuksista, tunteeni vaihtelevat hitaasta nopeaan, ylös, alas, ympäri ämpäri kuin konsanaan vuoristoradassa. Näin käy, koska en reagoi vain suruihin, vaan myötäelän täysin ne ilotkin.

Taistelu, mitä en voi koskaan voittaa, on taistelu kyyneleitä vastaan. Jonkin koskettaessa sydäntäni, kroppani reagoi ja kertoo tunteet kaksikymmentäkertaisiksi. Tunteet purkautuvat sisältäni kuin tsunami repien kaiken tieltään. Se vaikuttaa kaikkiin lähellä oleviin. Sattuessani itkemään sydäntä särkevästi kipuja, siinä helposti kohoaa muillakin kyyneleet silmiin.Iloisen reaktion ollessa kyseessä räjähdän äänekkäänä nauramaan, mikä saisi sopraanolaulajankin mustasukkaiseksi. Nauru kumpuaa syvältä keuhkoltani.
Aivan kuten minun itku voi tuoda kyyneleet muiden silmiin, nauruni saa usein aikaan leveän hymyn.

En halua kuulostaa ylimieliseltä, mutta läsnäoloni tekee vaikutuksen siellä missä olen. Ei siksi, että olisin niin vaikuttava, vaan siksi, miten kehoni reagoi. Minun täytyy todella harkita mihin tapahtumaan uskallan lähteä, jos se kuulostaa tapahtumalta, mikä saattaa olla liian tunteellinen.
Ero ilon ja surun välillä on niin pieni, että ei ole mitenkään ihmeellistä, että tunnettu tunne tuleekin ulos aivan vastakkaisena. Suuri ilon tunne tulee ulos itkuna ja hirveä suru nauruna.

Aivohalvauksen jälkeen minulla on ollut hyvin vähän kontrollia tunteistani. Siinä on aina viidenkymmenen prosentin mahdollisuus, mitä tulee ulos. Nauru vai itku. Erään surullisen teatteriesityksen aikana aloin nauraa äänekkäästi, enkä pystynyt pidättelemään sitä. Avustajan täytyi viedä minut ulos rauhoittumaan.

Sydämeni särkyy vähän joka kerta kuulen henkilöstä, kuka joutuu viettämään loput elämästään täysin tai lähes täysin halvaantuneena. Unohdan, että olen itse loukussa kropassani. Tiedän miltä se tuntuu, ja ymmärrän paremmin kuin kukaan muu, mitä hän on käymässä läpi. En tiedä mitä vastata, kun heidän rakkaat kysyvät neuvoa. Voin vain antaa heille joitakin vinkkejä siitä, mitä on toiminut minulle.

Se, mitä sukulaiset ja ystävät tekivät hyväkseni, ei ollut se juttu, mikä teki eron elämässäni. Loppujen lopuksi kukaan heistä ei kyennyt varsinaisesti auttamaan minua, vaan olla vaan paikalla henkisenä tukenani. Se, että he yksinkertaisesti vain olivat siinä, auttoi enemmän kuin mikään muu. Heidän rakkautensa ja tuki

Kati