Emme todellakaan elää tavallista elämää, silti yritämme elää sitä mahdollisimman normaalisti.

Olen täysin riippuvainen muista. Suurimman osan päivää avustajat ovat minulle töissä tehden kaiken pienimmistä askareista suurimpiin. Ei ole helppoa löytää hyvää avustajaa. Se on tavallaan helppo työ, mutta toisaalta vaikea. Sitä luulisi, että kuka tahansa pystyy siihen, mutta ei. Itseasiassa sihen vaaditaan aivan tiettyä persoonallisuutta. Meidän on oltava samalla aaltopituudella, että pystymme kommunikoimaan sujuvasti. Avustajalle tämä on vain työtä, mutta minulle tämä on elämäni. Tasapainon löytyminen näiden välillä ei ole ihan helppoa.

Minun päiväni alkaa, kun avustaja tulee aamulla töihin. Normaalisti olen jo silloin nälkäinen, joten aloitamme syömällä puuroa. Tosin vain puoli annosta. Seuraavaksi valitsen päivän vaatteet. Sää tietenkin jollain lailla vaikuttaa asiaan, mutta kerran malli aina malli eli pääasia, että vaatteet näyttävät hyvälle. Ei puhettakaan, että laittaisin verkkarit tai tuulipuvun päälle. Tiedän, olen vähän pinnallinen. Okei, aika paljon tietyissä asioissa. Tämän jälkeen seuraa hygieniapuoli. Avustaja pesee kroppani, sekä harjaa hampaani sängyssä. Aivan kuten sairaanhoitaja tekisi sairaalassa. Sitten hän pukee minut, mikä onkin varsinainen huvipuisto kokemus.

Nyt on aika nousta sängystä. Avustaja nostaa minut tuoliin ja korjaa asentoni. Työntää takamusta peremmälle tuolissa, vetää toista polvea eteenpäin, siirtää hartioita ja kyynärpäätä, korjaa jalkojen asentoa… Uskomatonta, mitä kaikkea pitää pyytää, kun ei voi itse liikkua, minkä tekisi muuten huomaamatta ihan itse. Lopultakin seuraa vaatteiden asettelu päälläni, mikä ei todellakaan ole ihan helppo homma. Viimeiseksi; valitsemieni korujen laitto, mitkä tietenkin sopivat vaatteisiini. En mahda tälle kaikelle mitään. Se vain on minun tapa kohdata maailma parhaalla mahdollisella asenteella.

Päivänä, jolloin minulla ei ole muuta ohjelmaa, menen heti töihin tietokoneelle. Kirjoitan kirjaani, blogeja sekä artikkeleita. Käännän blogeja, vastaan meileihin ja viesteihin ympäri maailmaa. Siinä ei suinkaan ole kaikki, mitä teen koneella. Teen erilaisia kirjoja ja albumeita, kerään reseptejä ja vaateideoita, pidän yhteyttä ystäviin, luen kirjoja, kuuntelen musiikkia, katson televisiota…

Tietokone on valtava osa elämääni; se on ainoa asia, mitä voin tehdä täysin itsenäisesti. Se on ainoa tapani kommunikoida ja pitää yhteyttä ystävien kanssa. Se auttaa tätä halvaantunutta naista pitämään maailman hänen ulottuvilla. Työskentely tietokoneella ei ole suinkaan ainoa asia, mitä teen. Yksi intohimoni on kokkaus. Eli opastan avustajaa, mitä pitää tehdä seuraavaksi.

Kaksi kertaa viikossa käyn allasterapiassa, mikä tarkoittaa, että terapeutti avustaa minua(hyvin vähän) uimaan.Välillä teen vain liikkeitä hyödyntäen veden kannattelun ominaisuutta. Käydessäni altaalla, käyn myös saunassa. Lihakset rentoutuvat lämpimässä niin hyvin- jopa sormet, mitkä ovat ihan aina krampissa.

Minä käyn itse tekemässä ruokaostokset. Tykkään myös käydä ostoksilla, kuten joka nainen ja tavata ystäviäni kahvilla tai lounaalla. Avustajani tulee ihan joka paikkaan mukanani, eikä hän ole siellä vain työntämässä pyörätuolia. Hän on käteni, jalkani ja ääneni. Hänen täytyy näytellä, poimia sekä kantaa tavaroita puolestani. Välillä hänen täytyy taas sanoa, mitä pyydän. Halutessani juoda tai syödä, hän avustaa myös siinä.

Mennessäni kaupunkiin haluan näyttää mahdollisimman hyvälle. Meikkaan ja laitatan tukan niin kuin haluan sen. Olen perfektionisti, joten kaiken pitää olla juuri niin, miten haluan. Ajattelet varmaan, että luoja miten pinnallinen, mutta se ei ole syy moiseen. Haluan näyttää mahdollisimman hyvälle, että suorastaan loistan ja olen esimerkkinä muille. Asia, mitä en todellakaan halua on, että tätä pyörätuolinaista katsotaan säälien!

Avustajan työpäivä päättyy kello kahdeksantoista. Silloin jään kotiin yksin mieheni kanssa. Sitten meillä onkin paljon kaivattua yksityisyyttä, mitä kaipaa, kun joku on tässä koko päivän. Puhumme Henkan kanssa kaikesta mahdollisesta maan ja taivaan välillä. Usein pari tuntia putkeen. Sitten menen vielä työskentelemään tietokoneelle.

Kello kaksikymmentäkaksi avustaja tulee iltavuoroon. Ensin syön vähän iltapalaa. Sen jälkeen hän siirtää minut suihkupyörätuoliin ja käyttää minut suihkussa. Lopuksi siirto sänkyyn, peittelee minut ja lähtee.

Emme katsele Henkan kanssa paljoa televisiota. Vasta sängyssä illalla ennen nukkumaanmenoa, eikä silloinkaan ihan aina.

Halvaukseni jälkeen olin hyvin masentunut, enkä halunnut edes elää. Ajatus synkästä tulevaisuudesta ei antanut minulle siihen paljon syytä. Ei ollut edes toivoa ihmeestä. Olen niin onnellinen etten antanut silloin periksi.

Pitkäjänteisyys ja optimismi opettivat minulle, että ihmeitä voi tapahtua ihan kaikissa muodoissa. Olen siunattu; minulla on joku, ketä rakastaa ja joku, kuka rakastaa minua. Nauran paljon, ja nautin niin paljon kuin voin. Olen lähes täysin halvaantunut, ja olen täysin onnellinen.

Kati