Halvaantunut!  Kun ihmiset kuulevat sanan halvaantunut, he yleensä olettavat, että et voi liikkua yhtään, etkä myöskään tuntea. Itse asiassa yksikään halvaustapaus ei ole samanlainen, vaan niistä on olemassa yhtä monta eri astetta kuin halvaantuneita.

Minun tapaukseni on seuraavanlainen; lihakseni kyllä liikkuisivat, mutta en vain saa niitä liikkumaan. Kuvittele, että olet tunnelissa, mikä on sortunut. Kohta, missä olet, on kyllä kunnossa, mutta et pääse sieltä pois. Ainoa yhteys sinun ja ulkomaailman välillä on pieni reikä. Niin pieni, että vain hiiri mahtuu siitä ulos. Olen loukussa siinä tunnelissa ja minulla on yhtä laaja-alaiset liikkeet kuin sillä hiirellä.

Olen lääketieteellisesti 95 % halvaantunut. Minulla on hieman liikkeitä.  Vain sen verran, että olen vähän enemmän kuin vihannes. Pystyn kommunikoimaan, sekä voin työskennellä tietokoneen avulla käyttäessäni erityistä ohjelmaa.

Kieli; en voi puhua, koska käskyt aivoista eivät mene tarpeeksi nopeasti lihaksiin. Kieli on myös lihas eli se ei vain liiku tarpeeksi. Pystyn tuottamaan äänteitä, jopa varsin kovia. Varsinkin, jos joku esimerkiksi säikäyttää minut. Silloin minun lihakset reagoivat ja huudan kovaa, koska se tulee itsestään, enkä ajattele asiaa.

Silmät; minulla on itse asiassa hyvin vahvat lihakset silmissä. Kuulostaa huvittavalle, mutta muistan kun menin teininä töihin postiin jouluna. Minun tehtäväni oli lajitella joulukortteja laatikoista eri hyllyille.  Kaikilla eri postinumeroilla, eri kaupungeilla ja eri mailla oli omat laatikot.  Laatikot olivat vielä pieniä ja homma piti hoitaa nopeasti. Koko ajan etsien oikeaa kohtaa. Ylös, alas, vasemmalle ja oikealle kuten tänä päivänä tavatessa. Jösses, että silmälihakset huusivat hoosiannaa päivän päätteeksi! Eivät enää.

Syöminen; aivohalvauksen jälkeen ravinto tuli liuoksena letkuja pitkin kaksi kuukautta. Se oli järkyttävä kokemus minulle, kuka rakastaa ruokaa. Itkin ajatuksesta etten voi enää ehkä koskaan upottaa hampaitani mehukkaaseen, juustoiseen hampurilaiseen tai herättää makuhermojani palalla ainutlaatuista pizzaa. (Se olikin tosi ”hyvä” syy itkeä siinä tilanteessa. Itkin jopa luuloani, että saisin sanoa hyvästit korkokengilleni). Molemmat kauhukuvat ovat osoittautuneet vääriksi. Aluksi harjoittelin syömistä/pureskelua harsokankaaseen käärityillä karkeilla ja hedelmillä.  Harsoliina esti ruokaa valumasta henkitorveen . Osa harsoa jäi suuni ulkopuolelle, mikä vain heitettiin pois suusta käytön jälkeen. Tätä jatkui noin kuukauden ajan, minkä jälkeen nieleminen kuvattiin, että nähtiin, ettei ruokaa mennyt vahingossa henkitorveen eikä keuhkoihin. Onneksi ei.

Koska en pysty saamaan pureskeluun täysiä voimia, ruoka pitää leikata pieniksi paloiksi. Myös sen takia, koska kieli ei voi työntää ruokaa suussa hampaisiin pureskeltavaksi kuten terveet tekevät, sitä edes tajuamatta. Ruoka ei voi olla myöskään liian kuivaa tai kovaa. Nesteet ovat äärimmäisen vaikeita niellä, koska ne menevät niin nopeasti alas kurkusta. Alussa niiden sekaan sekoitettiin mautonta jauhetta, mikä paksunsi nesteet.  Yhä kahdeksantoista vuoden jälkeen opettelen edelleen syömään. Välillä saan aikaiseksi pieniä kauhunhetkiä avustajalle, kun alan yskimään siihen malliin, että meinaa loppua henki. Vain muutama viikko sitten meinasin tukehtua pieneen lihapalaan(hampurilainen), mikä oli hieman liian iso. Henningin piti tehdä minulle Heimlich- liike, jotta pääsin nauttimaan loput hampurilaisestani.

Kädet ja jalat; pystyn vetämään käsiäni vähän. Tosin vain ylös ja alas.  Se on hyvin vaikeaa, koska en taistele vain painovoimaa vastaan, vaan lisäksi myös lihasjäykkyyttä. Kuin kymmenen kilon käsipainot olisi sidottu käsiin. Pystyn vetämään jalkoja eteen ja taa, mutta hyvin hitaasti. Aivan kuin rautapallo olisi kahlittu molempaan jalkaan.

Lihakset; asia, mikä aiheuttaa jatkuvasti päänvaivaa on spastisuus(lihasjäykkyys). Ette voi kuvitella, kuinka uskomattoman vahvat lihakset ovat ja kuinka ne jännittyvät, kun ne supistuvat. Nämä yllättävät supistukset ovat kuitenkin myös siunaus. Todennäköisesti on niiden ansiota, miksi minun lihakset eivät kuihtuneet alkuaikana, kun ei ihan hirveästi riittänyt tuota motivaatiota jumppaan. Pystyn myös auttamaan avustajaa pukemisessa jännittämällä lihaksiani, jolloin olen huomattavasti kevyempi. Joskus nukkumaan mennessä lihaksia särkee, mutta se on hyvä vaan. Ainakin tiedän, että ne ovat saaneet tarpeeksi rankan treenin sinä päivänä.

Aistit; ihoni on tullut lähes yliherkäksi kosketukselle. Sairaanhoitajien ja avustajien täytyi opetella käsittelemään minua oikein. Vaatteeni ovat oltava materiaaleista, jotka tuntuvat hyvältä iholla, varsinkin kun en pysty muuttamaan asentoani. Parhaimmat lakanat tuntuvat karkeilta kuin pellava. Tunnen kaiken erittäin hyvin. Jos kärpänen kävelee ihollani, se kutittaa armottomasti.

Ilmeet; alussa lääkärit sanoivat, että en saa ilmeitäni takaisin. Tein erittäin paljon töitä sen eteen, että saisin ilmeeni takaisin. Sinikka Söderholm, kuka on yksi Euroopan parhaimmista puheterapeuteista, otti minut siipiensä suojaan ja auttoi palauttamaan rypyt kasvoilleni. Harvempi nainen haluaa ryppynsä takaisin!  Voin hymyillä, nauraa ja itkeä. Näet, kun olen iloinen, surullinen tai vihainen.

Kuulo; nykyään kuulen erittäin hyvin. Ilmeisesti siksi, koska en voi vain mennä katsomaan, mitä on meneillään. Istuessani toimistossa kirjoittamassa, tiedän silti tarkalleen, mitä tässä talossa tapahtuu vain äänien perusteella.

Muisti; huomasin melkein heti aivohalvauksen jälkeen, että minun muisti tuli todella hyväksi. Koska en voinut puhua tai käyttää muunlaista tukea kommunikoinnin apuna kuin tavaaminen tottumattomien kanssa, mikä veisi niin paljon aikaa ja kärsivällisyyttä, että katsoin helpoimmaksi yksinkertaisesti opetella kaikki ulkoa. Televisio-ohjelmien aikataulut, mikä kanava ja monelta. Siihen loppui minun hermojen kiristely!

Aivot; aivot ovatkin sitten ihan oma lukunsa.  Ne oppivat ja kasvavat vuorovaikutuksessa. Aivojen käyttäminen parantaa aivojen toimintaa ja suojaa kognitiiviselta rappeutumiselta aivan kuten liikunta estää lihaksia surkastumasta.

Ihmisen aivot pystyvät jatkuvasti sopeutumaan ja tekemään uusia liitoksia. Se voi kasvattaa uusia neuroneita jopa vanhuusiässä. Kun minulla oli aivohalvaus lääkärit sanoivat, että kymmenen vuoden jälkeen peli on menetetty. Nykyisin tiedetään, ettei koskaan ole liian myöhäistä aloittaa harjoittamaan niitä. Tiedän mistä puhun, kun kahdeksantoista vuoden jälkeen uusia liikkeitä vain ilmestyy kuin tyhjästä! Useimmat ikääntymiseen liittyvien muistin ja motoristen taitojen heikkeneminen johtuu yksinkertaisesti virikkeiden ja käytön puutteesta. Toisin sanoen, käytä aivojasi, ellet ole valmis luopumaan niistä.

Nyt, kun olen menettänyt liikkeen, olen monta kertaa saanut itseni kiinni ihailemasta liikkeiden kauneutta ja sulavuutta. Nyt kun ymmärrän, miten paljon työtä ne vaativat. Ihmiset eivät osaa tietenkään arvostaa niitä, kun ne vaan aina ovat olleet käytettävissä tarvittaessa.

Joskus ajattelen, kuinka paljon helpompaa elämä voisi olla, jos vain voisin puhua. Jos voisin edes liikuttaa käsiäni ja tehdä joitakin asioita itse.  En kuitenkaan ala suremaan sitä. Mieluummin istun tuolissani ja nautin elämän kauneudesta. En voi kuin ihmetellä, miten kaikki yhdistyy. Nautin siitä tosiasiasta, että voin jakaa tämän kaiken mieheni, perheen, ystävien ja teidän kaikkien kanssa.

Kiitos kun olette olemassa.

Kati