Julkaistu Potilaan lääkärilehdessä pidemmässä muodossa 19.1.2015

Asia, mikä oli aluksi aivan kamalaa, oli se miten täytyi oppia luottamaan halvauksen jälkeen ventovieraisiin. Muutaman vuoden kuluttua siihen jo tottui. Ei mahdollisuutta harjoitella millään muodikkaalla ja hauskalla luottamuspeleillä kuten leireillä ja työpaikoilla, vaan suoraan tuleen.

Luottamus ei ole enää vain yksi osa elämää, vaan koko elämäsi. Poltetaanko suuni ruolla, putoanko maahan pyörätuoliin nostettaessa, irtoaako ote ja tipun altaaseen. Kauhukuvia on monia.

Voi hyvin sanoa, että elämäsi on kirjaimellisesti tämän yhden henkilön käsissä. Vietät tämän henkilön kanssa yksin kotona tuntikausia, tai menemällä tämän henkilön kanssa kaupunkiin
jne. Muistan vielä ne kauhun hetket, kun avustaja, kuka ajatuksissaan ei katsonut autoja kävellessämme keskustassa, oli työntämässä minua suoraan kohti ajavan auton alle!

Voin rehellisesti sanoa, että tämä sairaus on antanut minulle hyvin erilaisen katsantokannan tähän elämään.

Aivohalvauksen jälkeen minut syötettiin nenämahaletkun avulla. Se oli kamalaa. Ruoka-aika oli yksi masentavimmista hetkistä päivää, koska se muistutti siitä kuinka vakava tilanteeni oikein oli.

Kuntoutuksessa terapeutti huomasi, että pystyin edelleen liikuttamaan hieman leukaani. Hän ajatteli, että vaikka en voi liikuttaa kieltäni
voisin opetella syömään hieman eri tavalla.

Aluksi harjoittelin puremista syömällä karkkia ja hedelmiä harsokankaan läpi. Se esti ruoan liukumisen henkitorveen. Suun ulkopuolelle jäi osa kangasta, mistä se sitten oli helppo vetää ulos harjoituksen loputtua. Sitä kesti noin kuukauden ja sen jälkeen röntgeniin, missä haluttiin varmistua, että ruoka ei mene henkitorveen tai keuhkoihin. Onneksi ei.

Koska en voi pureskella ruokaa täydellä teholla kuten ennen, ruokani on oltava aika pehmeää ja pieniksi paloiksi leikeltyä. Ruokamäärä, joka menee suuhuni, pitäisi olla suurehko. En ole ahne vaan siihen on kaksi syytä. Toinen on se, että nielurefleksi ei toimi pienellä määrällä ja toisena syynä on kielen liikkumattomuus. Koska kieli ei voi työntää ruokaa ympäri suussa (kuten kaikki tekevät tiedostamatta) hampaisiin, että voisin pureskella. Lienee tarpeetonta sanoa, että ruokani ei voi olla liian kuivaa tai liian kovaa.

Nyt kaksikymmentä vuotta myöhemmin opettelen edelleen miten syödä. Aina välillä aiheutan avustajille sydänkohtauksen, kun pala ruokaa jää kurkkuun kiinni ja meinaan tukehtua.

Illalla suihkun jälkeen, avustaja siirtää minut sänkyyn. Makaan niin jonkin aikaa katsellen televisiota, kunnes on aika mennä nukkumaan. Nukahtaessa minun tarvitsee olla sikiöasennossa (nukun vain sikiönä tai selällään). Pyydän miestäni laittamaan minut kyseiseen asentoon ja
vetämään olkapääni pois painon alta ja asettamaan tyynyn vasten selkääni. Sitten hän tarkistaa niskani, että se on rento ja hyvässä asennossa. Sama prosessi käsivarsien, käsien ja nilkkojen kanssa.

On parempi olla mahdollisimman mukavassa asennossa. Pieni asia, mitä tuskin tuntee, pahenee ja pahenee minuutti minuutilta ja muuttuu kunnon itämaiseksi kidutukseksi! Kuvittele, että sormesi taipuvat väärään suuntaan kuin sinulla ei olisi niveliä. Keskellä yötä, kun kehoni puutuu makaamaan tässä asennossa, minun täytyy herättää mieheni, että hän kääntää asentoni.

Jatkuu…

Kati