Kuvittele, että olet täysin tietoinen kaikesta, mitä ympärilläsi tapahtuu, mutta et voi liikkua tai sanoa mitään! Meillä kaikilla on ollut painajaisia, joissa tapahtuu jotain hyvin pelottavaa ja me haluamme siirtyä pois tai huutaa, mutta emme vain voi. Raajat eivät vaan suostu tottelemaan. Sanat eivät tule ulos, vaikka kuinka yrittää. Tuttua kamaa. Olen elänyt ne painajaiset todellisuudessa. Täysin halvaantuneena ja maailma vaan pyörii, kuin mitään ei olisi tapahtunut.

Sairaanhoitajat kävelevät ohitseni iloisesti rupatellen, kuin kaikki olisi täysin normaalia.  Eivätkö he näe, että haluan sanoa jotakin? Sisälläni huudan ääneen, mutta ulkoisesti vaan makaan hiljaa. Tunnen raajat, ne painavat tonnin. Ei toivoakaan, että jaksaisin siirtää niitä. En edes pieniä sormiani. Jotkut aistini alkaa mennä tunnottomaksi. Ajalla ei ole merkitystä enää, kun makaan vaan tuijottaen kattoon tajuamatta, että olen loukussa itseni sisällä, ja että jäisin sellaiseksi loppu elämäkseni.

Voisi sanoa, että elämä on ollut epäreilu minua kohtaan viedessään minulta kehon hallinnan. No, minulla ei ole aikaa miettiä sitä, koska haluan elää elämääni. En halua vain selviytyä, vaan haluan nauttia elämästä täysillä, aivan kuten ennen halvausta. Tämä edellyttää minulta, että hyväksyn asiat sellaisina kuin ne ovat, ja sitten muovaan ne minulle oikeaan muotoon. Se edellyttää myös minua oppimaan uusia taitoja ja erilaisen tavan kommunikoida. Uusi elämä ei tule olemaan mitään ihan tavallista elämää, mutta en ole koskaan suunnitellut eläväni tavallisesti.

En ehkä pysty puhumaan, mutta korvauksena siitä, jotkin aistini ovat herkistyneet. Havannoin nykyisin paremmin. Huomaan pieniä asioita ja luen tapoja ja eleitä melko hyvin. Voin aistia, kun ihmiset kertovat totuuden tai kun he valehtelevat, näen, kuka on vilpitön ja ​​kuka on jotain muuta kuin antaa ymmärtää.  Eräät fyysiset aistitkin herkistyivät, mutta kerron niistä myöhemmissä blogeissa.

En siis pysty käyttämään kieltäni puhumiseen, mutta se ei ole mikään maailman loppu. On olemassa monia erilaisia ​​tapoja kommunikoida. Minun tapa on puhua silmillä.  Itse asiassa pidän siitä, koska henkilö, kenen kanssa puhun, on luotava kunnon katsekontakti kanssani. Miten henkilö käyttää hänen silmiänsä tavatessa jo kertoo paljon.

Mietit varmaan, että miten se sitten tapahtuu. Kuvittele läpinäkyvä pleksilevy, mihin on laitettu aakkoset ympäri taulun. Minun kanssa puhuva henkilö pitää taulua silmiemme välissä sanoen kirjaimet ääneen, mitä milloinkin tuijotan. Jatkaen näin eteenpäin kunnes sanat ja lauseet muotoutuvat.   Perhe, ystävät ja avustajat, ketkä jo muistavat kirjainten paikat ulkoa, eivät enää käytä taulua, vaan katsovat silmieni asentoa. Jos he arvaavat kirjaimen, mitä tuijotan, oikein siirryn seuraavaan kirjaimeen. Jos he arvaavat sen väärin, jatkan kirjaimen tuijottamista. Kun kaikki oikein ja väärin arvatut kirjaimet sanotaan ääneen, puhe kuulostaa vähintäänkin oudolta kieleltä

Tavaaminen näyttää hyvin kummalliselta ihmisestä, kuka ei ymmärrä, mitä oikein on tekeillä. Monta kertaa on kysytty, ” Mitä kieltä puhut? ”Yksi hyvä etu siitä on. Voin kertoa tavaajalle, mitä haluan, eikä läsnäolijat  ymmärrä sanaakaan. Henkilö, joka keksi tämän taulun on nero ja hän ansaitsee Nobelin palkinnon.

Yksi yleisimmistä kysymyksistä on, mitä minulle esitetään; miten käytät tietokonetta, jos et voi liikkua? No, lääketieteen kannalta olen 95 % halvaantunut. Voin räpyttää silmiäni, voin pureskella hieman, voin liikuttaa käsiä ja jalkoja hieman ja voin liikuttaa niskaani vähän.  Silti minulta kysytään: ” mutta miten se on oikein mahdollista, niin pienellä liikemäärällä. Tietokoneessani on kirjoitusohjelma nimeltä ”Grid”. Minun näytön päälle on asennettu pieni kamera (näyttää webbi kameralta), mikä lukee infrapunahiireni liikkeitä. Pieni metallinen tarra, mikä on kuin kastinmerkki, on asetettu otsaani. Kamera lukee hiiren heijastetta, mikä näkyy ruudulla aivan samana nuolena kuin manuaalisessa hiiressä. Näppikseni on vaan ruudulla ja kirjoitan, kuin kuka tahansa. Käytän tietokonetta päivittäin. Se on erittäin tärkeä kommunikoinnissa muiden kanssa. Kirjoitan äidilleni vähän väliä ja Henningille, kun hän on töissä. Se on upea juttu, koska voin pitää yhteyttä kaikkien ystävieni kanssa, missä ikinä he ovatkin. Unohtamatta tämän blogin ja uuden kirjan kirjoittamista!

Useita vuosia sitten Tampereen yliopisto otti minuun yhteyttä, että ottaisinko osaa EU: n rahoittamaan kehitystutkimukseen COGAIN – projektiin, minkä tarkoituksena oli kehittää silmänliikkeitä lukeva hiiri helpottamaan ihmisiä, kellä on kommunikointivaikeuksia. Minulla oli kunnia osallistua tähän tutkimukseen, vaikka olinkin vain koekaniini. Viime vuonna sain pyynnön tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekistä osallistua heidän seminaariin koskien ihmisiä, kenellä on vaikeita kommunikointi esteitä. Minulla oli ilo ja kunnia avata seminaari puheella tietotekniikan tärkeydestä. Tietotekniikan lisäksi pidän myös puheita elämän kokemuksesta sekä inspiroivia puheita.

Teknologia on auttanut minua valtavasti. Tietokone on muuttanut elämäni täysin! Se on antanut minulle mahdollisuuden pysyä elämänmenossa mukana ihan itse. Kuten kaikki keksinnöt, se on siunaus, jos sitä käytetään oikealla tavalla ja hyvästä syystä. Yksi näistä motiiveista on kommunikointi muiden kanssa. Se saa minut miettimään, miksi meillä on niin paljon ongelmia maailmassa. Kaikki ongelmat voidaan ratkaista hyvin yksinkertaisesti lisäämällä vähän kommunikointia. Ei ole koskaan ollut helpompaa puhua toisen kanssa, mitä nykyisin. Viestinnän rajat ovat tällä hetkellä lähes olemattomat, joten miksi hukuttaa itsensä hiljaiseen itsesäälin? Puhu, kuuntele, kommunikoi ja elä elämääsi täysillä. Usko tätä halvaantunutta blondia, kuka ei voi puhua. Sillä ei ole väliä millainen tilanne sinulla on elämässä, koska sinua on siunattu valinnan mahdollisuudella miten asennoitua kyseiseen tilanteeseen. Valitse oikea asenna!

Kati