Sosiaalitoimisto sekä muut alan asiantuntijat suosittelevat, että avustusta tarvitsevan henkilön aviopuoliso tai kumppani ei toimisi lainkaan avustajana, koska se ei ole hyväksi suhteelle.

Minulla on aina oltava vähintään kaksi kokoaikaista avustajaa. Ihanteellinen tilanne on kaksi kokopäiväistä avustajaa ja yksi osa-aikainen. Tämä kattaa kaikki tunnit viikossa. Sen täytyy olla niin, koska en voi tehdä mitään itse, en niin mitään.

Henkilö, kenen kanssa asun, täytyy huolehtia minusta silloin, kun avustajat eivät ole töissä. Vanhemmilla asuessa se oli yleensä äiti.

Täysin halvaantuneesta henkilöstä huolehtiminen on fyysisesti ajatellen itseasiassa melko helppoa. Silti työ vaatii tietynlaista asennetta, mikä tekee siitä jollain lailla vaikeaa. Tämä pätee myös henkilöön, kuka asuu Locked-in syndrooma henkilön kanssa. Tämän henkilön täytyy olla henkisesti hyvin vahva. Heidän on kyettävä käsittelemään tunteita, jotka joskus heittelevät laidasta toiseen silmänräpäyksessä. Kuvittele, mitä kaikkea pitää pystyä käsittelemään, kun asuu henkilön kanssa, kellä on Locked-in syndrooma. Sitten kuvittele asuvasi naisen ja hänen tunteiden kirjon kanssa. Nyt laitappa ne yhteen. Aivan, räjähdys, mikä saa aikaan aivan uuden aurinkokunnan.

Se ei todellakaan ole ihan helppoa ja henkilöä, kuka ei siihen kykene, ei voi tuomita.

Ensimmäiset kuukaudet Aruballa olivat mahtavia. Aivan kuten mikä tahansa muu romanssi, alku oli ihanaa. Kaikki on uutta ja jännittävää. Kuten me kaikki tiedämme, ennemmin tai myöhemmin arki astuu kuvaan ja testaa vahvuutemme ja heikkoutemme paljastaen todellisen minän.

Avopuolisoni Aruballa ei ollut mikään koulutettu avustaja, vaikka hänellä olikin valmiudet kohdata monenlaisia vammoja. Hän opetti judoa häiriintyneille lapsille ja oli hoitanut vanhuksia. Mikään inhimillinen asia ei ollut outoa tai epämukavaa hänelle. Minulla oli poikaystäviä ennen kuin halvaannuin, ja olen varma, että yksikään heistä ei olisi ollut valmis ottamaan sellaista vastuuta, mitä Tonin piti ottaa.

Työskennellä invalidien kanssa on aivan eri asia, kuin asua sellaisen kanssa. Luulen, että jossain vaiheessa siitä vain tuli liian raskasta henkisesti jopa hänelle. Hän ei osannut käsitellä tilannetta ja kaikki hänen vähemmän mukavat piirteet alkoivat tulla esiin. Stressi oli niin pinnassa, että vain yksi väärä sana aiheutti kauhistuttavia solvauksia. Hyvä päivä oli päivä, ettei hän huutanut minulle koko ajan.

Asiat pahenivat päivä päivältä. Sekin vielä muuttui paljon pahemmaksi, kun yksi avustajista ilmoitti lopettavansa. Tämä tarkoittaisi, että Toni, kuka huolehti minusta enää harvoin, joutuisi huolehtimaan minusta kellon ympäri!

Voitteko kuvitella miltä minusta tuntui, kun hän valitti kuinka hänen aina TÄYTYY olla kanssani, miten hänen täytyy raahata isoa persettäni joka paikkaan mukaan, miten pilasin hänen helpon elämän, kuinka v…n tyhmä olen, läski, en ymmärrä mitään, olen valehtelija … kaikki tuo, kun hän vietti vain murto-osan ajastaan kanssani.

Ajatukset päässäni olivat kuin yksi suuri sekahedelmäsalaatti. En tiennyt pitäisikö minun jäädä ja taistella rakkautemme puolesta vai luovutanko ja palaan takaisin Suomeen. Olin pohtinut kyseistä asiaa itseasiassa jo monta kuukautta. Olin aina vain työntänyt sen pois mielestäni toivoen, että asiat muuttuvat parempaan.

Lopultakin tein päätöksen muuttaa takaisin Suomeen. Tuntui kuin kivi olisi nostettu hartioiltani.
Paratiisista jääkylmään Skandinaviaan. Se kuulostaa surulliselta lopulta rakkaustarinalle. Tunsin samoin silloin. Mutta arvaa mitä, se ei ollut loppu. Itse asiassa se oli vain polku, joka johtaisi minut todelliseen paratiisiin.

KATSOKAA MINUA NYT!!!

Kati

Katin ollessa Suomessa aikani menee kokonaan hänen kanssa. Luultavasti se on minun onni, joten minulla ei ole aikaa huolehtia mistään. Ollessani yksin pelot ja huolet hiipivät pääni sisään. Jos asuisin yksin ilman miestäni, minusta voisi tulla katkera Marjatta Lepistö (Katin äiti) myöntää.