Julkaistu Potilaan lääkärilehdessä pidemmässä muodossa 19.1.2015

Minulla ei ole mitään terveyteen liittyviä ongelmia. Ok, olen halvaantunut, mutta tarkoitan sen lisäksi. En käytä minkäänlaisia lääkkeitä. Siitä on lähes kolme vuotta, kun viimeksi olen ollut edes flunssassa. Minulla ei ole minkäänlaisia kipuja, paitsi jos minulla on kylmä.

Minulla on kylmä lähes koko ajan, koska en voi liikkua. On oltava vähintään kaksikymmentä astetta lämmintä eikä tuulista, ennen kuin tunnen olon mukavaksi. Lisäksi elän maassa, missä on keskimäärin seitsemänkymmentäkolme päivää kesää. Olen ollut tässä tilanteessa kaksikymmentä vuotta, enkä vieläkään osaa pukeutua tarpeeksi lämpimästi.

Jopa kesällä minulle tulee usein kylmä. Siihen ei tarvita kuin vähän varjoa ja hieman tuulta. Mikä terveelle henkilölle on hieman viileämpää on minulle jo kylmä. Minun täytyy laittaa jotain päälleni välittömästi ennen kuin kroppani jäähtyy, koska kun se sen tekee, on hyvin vaikeaa saada se takaisin lämpimäksi.

Kylmempinä päivinä kehoni toiminnot hidastuvat, ja koko keho suorastaan käpertyy kokoon. Hartiat jännittyvät ja käpertyvät eteenpäin kuin suojellakseen kehoa kylmältä. Lihakset, erityisesti käsivarsissa, lyhentyvät kylmyyden vuoksi, mikä tarkoittaa, että minun kyynärpäät eivät enää yletä pyörätuolin käsituille yhtä hyvin, mikä taas tarkoittaa, että menetän tasapainoni helposti. Et voi edes kuvitella millaisen ketjureaktion kylmä aiheuttaa.

Ollessa kylmissäni tulen hyvin spastiseksi. Spastisuus tarkoittaa rajuja, tahattomia lihasten supistuksia. Yksinkertaisesti sanottuna se jäykkyys leviää koko kehoon ja muutun yhtä notkeaksi kuin puuhevonen. Jokainen lihas ruumiissani alkaa sattua niin paljon, että välillä se saa kyyneleet silmiini.

Rakastan todella kaikkea kesässä yhtä poikkeusta lukuun ottamatta, kaiken maailman lentävät pörriäiset. Varsinkin hyttyset. Saan paniikkikohtauksen (en tosin aitoa sellaista), kun ne alkavat lentelemään ympärilläni, koska en voi tehdä yhtään mitään, jos ne laskeutuvat päälleni. Vihaan hyttysiä niin paljon. Istuessani yksin ulkona ja ne päättävät syödä minua, kaikki, mitä voin tehdä, on vain katsella, miten ne imevät vertani. Katsoa sen kasvamista verestäni, kunnes he ovat niin täysiä, että eivät voi enää. Lopuksi se lentää pois ja sitten alkaa se hirvittävä kutina. Ei olisi mitään ongelmaa, jos voisin raapia itseäni, mutta ei. Minun täytyy kestää se loppumaton tavaaminen r-a-a-v-i-o-i-k-e-a-a-k-ä-t-t-ä…y-l-e-m-p-ä-ä…a-l-e-m-p-a-a…e-n-e-m-m-ä-n-v-a-s-e-m-m-a-l-l-e …jne. Silti raavitaan väärästä paikasta.

Aina, kun minulla kutiaa joku tietty alue vartaloa, kuten esimerkiksi hius naamalla, pää kutiaa, valuva kyynel jne, kehoni saa spastisen reaktio. Jäykistyn. Se on erittäin uskomatonta, miten esimerkiksi yksi pieni hius nenän päällä voi aiheuttaa kaikennäköisiä huvittavia ilmeitä, jalat oikenee voimalla ja pahimmassa tapauksessa liu’un lattialle.

Aivoinfarktin jälkeen meni aikaa tottua ajatukseen, että en voisi koskaan koskettaa ketään tai jotain omasta tahdosta. Ei vain koskettaa asioita, mutta myös koskettaa ihmisiä. Saatat ajatella; ”Mikä tossa nyt olisi?” No se on, kun ei voi osoittaa niille, keitä rakastat, mitä tunnet. Sydämesi on täynnä tunteita ja et pysty ilmaisemaan itseäsi sano tai kosketuksin.

Me kaikki tiedämme, että joskus vain toisen ihmisen kädestä pito voi olla suuri lohtu. En voi tehdä edes sitä. Ainoa asia, mitä voin tehdä, on katsoa heitä intensiivisesti ja toivoa, että he voivat nähdä, mitä tunnen, kun he katsovat minua silmiin. Se antaa aivan uuden merkityksen sanonnalle ”niin lähellä, mutta ah niin kaukana.”

Tuntuu kamalalle etten voi silittää Happya (koirani) tai koskettaa Henningiä. Leikkiä hänen hiuksilla tai käpertyä hänen kainaloon sohvalle katsomaan elokuvaa.

Katsellessa veljentytärtäni, kiitän Jumalaa ettei minulla ole lapsia, koska voin vain kuvitella, miten kamalalta se tuntuisi, jos en voisi koskettaa niitä.

Kati