Niille, jotka eivät tiedä, on olemassa kaavio, joka määrittää, kuinka vammainen on. Alkaen siitä, että ei pysty kävelemään aina siihen, että ei voi tehdä mitään ilman apua.
Kaksi vuotta myöhemmin, kun olin halvaantunut, osallistuin vammaisten konferenssiin. Ensimmäinen asia, mikä kiinnitti huomioni siellä, oli istumajärjestys.
Istumajärjestys oli etukäteen suunniteltu: eturivi oli vähemmän vammaisille ja mitä taaempana istui, sitä vammaisempi oli. Täysin loogista. Olisin tehnyt itseasiassa niin itsekin. Toinen asia, mikä kiinnitti huomioni, ei ollut aluksi niin havaittavissa, mutta kun katselin ihmisten käyttäytymistä, siitä tuli ilmeistä. On olemassa myös kirjoittamaton kaavio siitä, miten ihmiset käyttäytyvät vammaisia kohtaan. Mitä vähemmän vammaisempi olet, sitä enemmän ihmiset lähestyvät sinua ja ovat vuorovaikutuksessa kanssasi. Mikä tarkoittaa sitä, että sitä korkeammat kertoimet on todistaa, että olet jonkun arvoinen. Tietenkin niille, jotka ovat vammaisempia, tilanne on päinvastainen.
No, minulla on Locked-In-oireyhtymä. Tämä tarkoittaa sitä, etten voi liikuttaa lihaksiani. En voi edes puhua. Tämä tarkoittaa, että olen siellä huoneen takaosassa, eivätkä monet lähesty minua. Heidän tehdessä niin se on useimmiten vain sanoakseen jotain ystävällistä. Toisin sanoen; todennäköisyys edetä perinteisellä tavalla on minulle lähes mahdotonta. Siksi päätin jo kauan sitten, että tekisin kaiken omalla tavallaan.
Ollessasi terve, komea tai varakas, pääsee elämässä epäilemättä helpommin eteenpäin. Jonkun niistä siunatessakin on silti otettava se ensimmäinen askel tavoitteiden saavuttamiseksi. Halutessasi nähdä, että asiat muuttuvat paremmiksi älä odota, että ne tarjoillaan valmiina hopea lautasella, vaan ryhdy itse toimeen.
Vuonna 1995, kun lääkärit sanelivat minulle tuomion, että tulisin olemaan ikuisesti melkein kokonaan halvaantunut, eikä ollut mitään toivoa parantumisesta, olin täysin sirpalein. Halusin vain kuolla.
Minun täytyi oppia hyväksymään uusi minäni ja sopeutumaan. Olin pimeässä paikassa- masennuksen silmässä. Kuinkako pääsin sieltä pois? No, opin puhumaan silmilläni ja käyttämään tietokonetta. Aloin kommunikoida ja jakaa ajatuksia ja tunteitani rakkaiden ja maailma kanssa. Vähitellen tulin ulos sieltä syvyyksistä.
Kuvitteleppa hetkinen; et voi tehdä mitään ilman apua- et juoda, et syödä, et edes pyyhkiä itseäsi. Jonkun toisen täytyy tehdä se kaikki puolestasi. Hävettävää ja alentavaa. Voit vaan maata siinä ja tuijottaa kattoa. Kuinka pitää mielenterveys tallessa siinä kunnossa? Huumorilla! Löysin mustan huumorin. Olen oppinut nauramaan itselleni, ja löysin huumoria tilanteestani. Nauran paljon enemmän yhdessä päivässä kuin useimmat terveet viikossa.
Kyllä, on pitkästyttävää vain istua tietokoneella koko päivä ihan joka päivä. Päätin alkaakin matkustamaan niin paljon kuin vaan oli mahdollista. Uudet maat, maistellen kaikenlaisia uusia ruokia, tutustumalla muihin kulttuureihin ja tapoihin ja kyllä uusiin ihmisiin. Jopa löytää rakkautta.
Ihmisiä vetää puoleensa iloiset, itsevarmat ihmiset, keillä on positiivinen asenne ja intohimo elämää kohtaan. Että ihmiset huomaavat sinut, sinun täytyy mennä mukaan elämään. Sinun pitäisi laittaa itsesi ulos aurinkoon, missä hymysi voi loistaa. Kuka tietää, ehkä löydät rakkauden kuten minä.
Mennessä treffeille ravintolaan minulla on kolme vaihtoehtoa; 1. Ottaa avustaja mukaan syöttämään (kolme henkeä treffeillä on väkijoukko, ei romanttista) 2. Hänen täytyy juottaa ja syöttää minua(kuulostaa työltä, ei romanttista) 3. En syö ja katson vain hänen syömistä (ärsyttävää ja tylsää, ei romanttista). Joten, tällaiset treffit ovat poissa laskuista.
Entäpä puistossa kävely, auringonlaskun katselu rannalla, täysikuu järven yllä. Kaikki kauniita ja romanttisia asioit, mitä tehdä treffeillä. Niiden ei tarvitse olla mitkään tyypilliset treffit. Se romantiikkaa tulee siitä hetken jakamisesta.
Jos sinun pitäisi valita “tavallisen rakkauden” ja “epätavallisen rakkauden” välillä mitä valitsisit? Olen aina unelmoinut “epätavallisesta rakkaudesta” ja mitä elämä onkaan antanut minulle? Aivan! Parhaimman ja suurimman epätavallisen rakkauden ikinä!
Terveen miehen ja naisen, kuka ei pysty liikkumaan, välinen suhde ei voi olla perinteinen. Ei myöskään seksi. En voi tehdä ensimmäistä siirtoa, enkä toista, enkä… no, ymmärrät varmaan mitä tarkoitan. Voin tehdä humoristisen viettelevän eleen ja toivoa parasta. Kiitos Jumalalle, että suurimman osan ajastani saan haluamani vastauksen, ja menen nukkumaan täysin tyytyväisenä.
Elämä on hankalaa vähätellen sanottuna, mutta me ihmiset olemme mielikuvituksellisia, luovia ja kekseliäitä. Halutessamme todella saada asiat toimimaan, teemme sen paremmin kuin aiemmin.
Meidän suhteen resepti koostuu rakkaudesta, kommunikaatiosta, päättymättömästä sitkeydestä ja molemmin puolisesta määrätietoisuudesta. Mieheni ja minä olemme molemmat kapinallisia, ja me rakastamme haasteita- näin voimme hyödyntää suurimman osan elämästämme. Näin teemme siitä, mikä vaikuttaa mahdottomalta, tavallista työtä. Näin määritämme itseämme ja elämäämme.
Yritämme tehdä osamme auttamisesta kirjoittamalla blogeja ja käymällä puhumassa ihmisille, edistäen positiivista asennetta ja lobaten kommunikaation ja yhdistymisen puolesta. Me kaikki voimme tehdä eron, vaikka istumme siellä huoneen takaosassa.
Kati van der Hoeven-Lepistö
This post turned my sad day to a fantastic one. Thank you so much Kati ~ you are an amazing soul!!!