El síndrome de enclaustramiento (LIS) es una afección catastrófica causada por un accidente cerebrovascular isquémico (infarto) o hemorragia, que afecta el tronco cerebral. Un paciente que sufre de LIS es consciente pero no se puede mover o comunicar verbalmente debido a la parálisis completa de casi todos los músculos voluntarios en el cuerpo, excepto los movimientos verticales de los ojos y el parpadeo.
No hay un tratamiento específico para el síndrome. Dependiendo de la causa, una persona puede recuperarse, aunque la recuperación completa es inusual (una de esas recuperaciones es Kate Allatt, de Sheffield, South Yorkshire). La mayoría de los pacientes con este síndrome no se recuperan, aunque pueden aprender a comunicarse mediante los movimientos oculares.
Alexandre Dumas proporcionó una de las primeras descripciones de LIS en su libro «El Conde de Montecristo» al representar vívidamente a un personaje que era «un cadáver con ojos vivos». Después de un infarto, Monseñor Noirtier de Villefort solo podía comunicarse levantando, cerrando o guiñando los ojos.
No muchos han oído hablar de LIS hasta que se publicó en 1997 el libro «The Diving Bell and the Butterfly» (también como película) por el periodista Jean-Dominique Bauby (editor en jefe de la revista francesa «Elle»).
Describe su vida después de haber sufrido un derrame cerebral masivo y ofrece una mirada inquietante y angustiosa dentro de la cruel prisión del síndrome enclaustramiento, pero también es sobre un triunfo del espíritu humano. También detalla cómo fue su vida antes del ataque.
El 8 de diciembre de 1995, a la edad de 43 años, Bauby sufrió un derrame cerebral masivo. Cuando se despertó veinte días después, estaba completamente paralizado; Solo podía parpadear su ojo izquierdo.
A pesar de su condición, escribió el libro parpadeando cuando una persona llegó a la letra correcta recitando lentamente el alfabeto utilizando un sistema llamado escaneo asistido por un compañero. Bauby murió repentinamente de neumonía dos días después de la publicación de su libro.
La primera reacción de cualquiera que escuche sobre LIS es de horror. Totalmente paralizado, preso dentro de tu propio cuerpo. Inútil, un vegetal vivo o como lo llamaba Dumas; “Un cadáver con ojos vivos”. ¿Qué puede ser más trágico?
Aunque el síndrome de bloqueo aparece como la forma más dramática de discapacidad motora que uno se puede imaginar, algunos informes científicos indican que la calidad de vida de los pacientes no es tan mala como se esperaba.
La mayoría de las personas con el síndrome no viven más allá de la etapa corta debido a complicaciones médicas. Sin embargo, otros pueden vivir por otros 10 a 20 años y reportar una buena calidad de vida a pesar de las graves discapacidades causadas por el síndrome.
Una encuesta reciente divulgo que la calidad de vida auto notificada de pacientes crónicos con síndrome de enclaustramiento y concluyó que muchos pacientes tienen una vida feliz y significativa, especialmente cuando los servicios sociales adecuados ayudan a los pacientes a tener un papel normal tanto en el hogar como en la comunidad.
Uno de estos pacientes es la supermodelo Kati van der Hoeven (Lepisto). Kati sufrió un derrame cerebral masivo el 10 de enero de 1995 (el mismo año que Bauby). Está casada y vive una maravillosa y feliz vida. Es una escritora publicada (Silmänräpäys), escribe blogs, da presentaciones y también modela.
Rex C Fernando y Nawal Benzaouia son cofundadores de la compañía francesa de renombre internacional «Massira Inclusive» («inclusiva» porque incluye a personas con discapacidad). El proyecto está cerca del corazón de Nawal debido a su hermana «Salwa».
Salwa Benzaouia nació con un cromosoma adicional (síndrome de Down). Además de eso, también le diagnosticaron leucemia. Sin embargo, Salwa luchó contra ella, y su cromosoma adicional la ayudó a triunfar sobre ella. Sin embargo, como cicatrices de batalla, Salwa perdió su hermoso cabello, nunca volvieron a crecer.
Salwa (es un paquete de alegría y amor, todos deberían tener a alguien como ella en su vida) es una adicta a la moda, y le encanta ir de compras. No es raro que la gente la mire de lado con pena y, a veces, incluso con miedo. Este hecho inspiró a Nawal a comenzar «Massira Inclusive» para mostrar al mundo que los menos capacitados también son hermosos.
El 30 de septiembre de 2018, Massira Inclusive presentó un desfile de modas revolucionario en Colombo, Sri Lanka. El espectáculo tenía una exhibición de modelos con diferentes capacidades para caminar o rodar (en sus sillas de ruedas) en la pasarela junto con los discapacitados. Kati y Salwa fueron parte del espectáculo. El evento fue un gran éxito y los modelos fueron recibidos con el anuncio: «¡Próximo espectáculo en París, Francia!»
París, donde vivió Bauby. Moda, en lo que Bauby solía trabajar. Habría sido bonito si el pudiera estar allí para ver a un paciente con síndrome de enclaustramiento como él en la pasarela. Una cosa que Jean-Dominique Bauby y Kati van der Hoeven comparten además del LIS son sus espíritus indomables. Y, estoy seguro de que este espíritu estará en plena exhibición por la pasarela de “Massira Inclusive” en París.
Henning van der Hoeven
Hei, näin sinut tänään Brysselin torilla ja harmittaa etten sanonut mitään.
Sinulla oli filmirymä mukana, ja ajattelin että en tule häiritsemään.
Varmaan parempi niin!
Tunnen Sirpa Lehtosen ja Rhodri Tomaksen.
Olet kaunis ja rohkea nainen. Kaikkea hyvää tulevaan!
Arja Pukkinen