Imagínese, estando plenamente consciente de todo lo que está sucediendo a su alrededor, pero no ser capaz de moverse ni decir nada Todos tienen ese tipo pesadilla de vez en cuando, donde algo muy aterrador nos está pasando y queremos escapar o gritar, pero no se puede. Sus piernas no se mueven. Las palabras no se le salen, no importa cuánto te esfuerces, no puedes hacer nada. Bueno, eso es mi vida. Eso lo que es una pesadilla para todos es mi realidad, completamente paralizado mientras el mundo sigue girando como si nada hubiera pasado.

Enfermeras caminando por el pasillo, charlando como si todo es perfectamente normal. «¿No pueden ver que yo quiero decir algo?» En mi interior estoy gritando a voz alta, mientras el exterior esta acostada tranquilamente en la cama. Siento que mis manos y mis piernas, pesan como una tonelada. Sin lugar a dudas, yo no tengo fuerza para moverlas. Ni siquiera puedo mover mis dedos. Algunos de mis sentidos comienzan a entumecerse. El tiempo no importa más, me quedo mirando al techo sin todavía poder realizarme que me quedado atrapado dentro de mí propio cuerpo, y que iba a permanecer así durante el resto de mi vida.

Se podría decir que la vida ha sido injusta conmigo, quitándome todo el control de mi cuerpo. Bueno, yo no tengo tiempo para pensar en eso. Quiero vivir mi vida, no quiero simplemente sobrevivir, quiero disfrutar de la vida al máximo al igual que antes de ese día fatal. Esto requiere que acepta las cosas como son y moldearlos en la forma correcta para rehacer mi vida. Será necesario aprender nuevas habilidades y una manera diferente de comunicarse. Mi nueva vida no va a ser una vida normal, pero por otra parte nunca planeaba vivir una vida normal. Y esto es lo que Dios me dio, el chance de hacer algo grande con una simple vida. Y voy a cumplir su deseo.

Puede que no sea capaz de hablar, pero para compensar tengo otros sentidos que han mejorado. Ahora tengo un sentido más agudo de la observación. Me doy cuenta de las cosas pequeñas y leo modales y gestos bastante bien. Puedo sentir cuando las personas dicen la verdad o cuando están mintiendo, puedo ver quien es sincero y quién falso. También recupere un poco de movimiento físico, pero le contare de eso en un otro blog.

Por lo tanto, no puedo mover mi lengua y eso hace que me es imposible hablar, pero ese no es el fin del mundo. Hay muchas maneras diferentes de comunicarse. Mi manera de hablar es con mis ojos. De hecho, me gusta eso porque la persona que está hablando conmigo tiene que hacer un contacto visual y mantenerlo. Y Cómo la persona usa su / sus ojos ya dice mucho.

Quizás se preguntan, “¿Cómo puedo uno hablar con sus ojos?” Pues imaginase a un tablero de plástico trasparente, y en ese tablero esta todas las letras del alfabeto montado en un lugar especial, la persona que habla conmigo en medio de los dos, miro en la dirección de cierta letra y ella pronuncia la letra en voz alta, Y de esa forma seguimos hasta deletrear las palabras y por supuesto las frases. Muy fácil en verdad. Familiares, amigos y asistentes que ya conocen la posición de las letras no utilizan el tablero. Ellos deletrear las palabras con sólo mirar la posición de mis ojos y adivinar las letras. Si adivinan la letra correcta pasamos a la siguiente letra. Si se equivocan sacudo la cabeza y sigo mirando en la misma dirección hasta que adivinen la letra correcta. Decir todas las letras buenas y malas en voz alta en una secuencia extraña suena como un idioma extraño. Esto le puede parecer muy extraño para las personas que no entienden lo que está pasando. Muchas veces nos preguntan, «¿qué idioma hablan?» La persona que vino con esta forma de comunicar merece el Premio Nobel.

Una de las preguntas más frecuentes que recibo es: «¿cómo puedes utilizar la computadora si no te puedes mover no los dedos?» Bueno, por los términos médicos que estoy 95 % paralizado. Puedo parpadear los ojos, puedo masticar un poco, con mucho esfuerzo puedo mover los brazos y las piernas un poco y puedo mover el cuello un poco. Usted probablemente se preguntar todavía, «pero, ¿cómo puede hacerlo con tan poco movimiento?» Mi computadora está adaptado con un programa llamado «The Grid». Montado sobre mi pantalla hay una pequeña caja de infrarrojos (se parece a una cámara web) me montan un pequeño etiqueta engomada metálico en la frente (este es mi ratón) y la caja de infrarrojos capta el reflejo de la etiqueta y se mueve la flecha en la pantalla de la misma forma que usted lo haría mover la flecha con su ratón. En mi pantalla tengo un teclado y con ir a las letras que deletrear las palabras al igual que cualquier otra persona lo haría en cualquier computadora. Yo uso la computadora todos los días porque es una forma de comunicación muy importante para mí. Le escribo a mi madre todo el tiempo y a Henning cuando está en el trabajo. Es genial porque puedo mantener contacto con todos mis amigos donde quiera que estén. Y también para escribirle a usted en este blog y el nuevo libro que estoy escribiendo en con una escritor fantasma.

Hace un par de años fui acercada por la Universidad de Tampere (Finlandia) para participar en la EU financiado alta tecnología COGAIN-networking. El propósito de COGAIN es el desarrollar un dispositivo de seguimiento de los ojos para las personas que tienen impedimento de habla y también están inmovilizado. Tuve el honor de participar en esta investigación a pesar de que era sólo para ser un «conejillo de indias”. Y el año pasado recibí una petición de la «TIKOTEEKKI» (Asociación Finlandesa de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo), para participar en su seminario sobre la comunicación para personas con necesidades complejas de comunicación. He tenido el placer y el honor de abrir el seminario con un discurso sobre la importancia de la tecnología de la comunicación. Junto a los discurso de la importancia de la comunicación también doy discursos sobre experiencia de vida y discursos inspiradores.

La ayuda de la tecnología ha sido muy importante en mi vida! La computadora ha cambiado mi vida por completo. Me ha permitido mantenerse al día con el mundo por mí mismo. Al igual que todas las invenciones, es una bendición si se utiliza de manera adecuada y por una buena causa. Uno de estos motivos es para comunicarse con los demás. Esto me hace preguntarme por qué tenemos tantos problemas en el mundo, en nuestras sociedades actuales. Todos los problemas que pueden ser resueltos muy simple con un poco más de comunicación. Nunca ha sido más fácil hablar de uno a otro, como lo es ahora. Las fronteras de comunicación son en estos tiempos casi inexistente. Así que ¿por qué ahogarse en la piscina de autocompasión en silencio? Habla!, escuchar!, comunica! y vive tu vida a lo pleno. Tome esto desde una rubia paralizado que no puede siquiera hablar, «no importa en qué tipo de situación te encuentra, estas bendecidos con la elección de cual actitud vas a tomar», «elegí el más adecuado y mejor para ti»

Kati