Yo no tengo ningún problema de salud. Ok, estoy paralizado, pero quiero decir además de eso. No tengo la necesidad de tomarme medicamentos de ningún tipo. Y ya van más de tres años que tuve un resfriado o la gripe común. No tengo ningún dolor en absoluto, excepto cuando tengo frío.

Ya que no puedo moverme, tengo casi todo el tiempo frio. Tiene que ser por lo menos veinte grados Celsius y no mucho viento antes de que me pueda sentirme cómodo. Y además de esto, vivo en un país que tiene un promedio de solamente setenta y tres días de verano al año. He estado en esta situación durante veinte años, y sigo sin saber cómo vestirme lo suficientemente caliente.

Incluso en el verano, puedo tener lo frío. Solo se necesita un poco de sombra y un poco de brisa y ya. Lo que para una persona promedio podría ser un poco fresco, a mí ya me da una sensación de frío. Tengo que ponerme algo de inmediato antes de que mi cuerpo realmente se enfría, porque una vez que lo hace es muy difícil recuperar la calidez de nuevo.

En los días más fríos, mis funciones corporales son más lento, y todo el cuerpo está todo cerrado. Hombros se tensan y se contraen. También se curvan hacia adelante como proteger el cuerpo contra el frío. Músculos especialmente en brazos acortan debido al frío que significa mi codo no alcanzan reposabrazos de la silla de ruedas, y eso hace que pierdo la equilibra fácilmente. No se puede imaginar todos los horribles efectos que el frío trae.

Cuando la temporada fría empieza me pongo muy espástica. La espasticidad significa contracción muscular violenta e involuntaria. Simplemente dicho; «Se extiende y me vuelvo casi tan rígido como un tronco» Cada músculo de mi cuerpo empieza a doler tanto asi que incluso me puede traer lágrimas a los ojos.

Me encanta todo lo relacionado con el verano con una excepción, los insectos voladores. Especialmente los mosquitos. Me da una reacción de pánico cuando empiezan a volar alrededor mía porque no hay nada que pueda hacer si se aterrizan en mí. Odio a los mosquitos. Si estoy sentado solo en el jardín y se aterrizan sobre en mí lo único que puedo hacer es observar cómo me chupan la sangre. Tengo que verlos volviéndose cada vez grande y más grande hasta que no pueden más. Y por último, se van volando y luego comienza la picazón horrenda. Si pudiera a lo menos rayarme a mí mismo, no sería tan horrendo. Pero no, tengo que ir a través de esa pesadilla de ortografía «rayar el brazo derecho … más alto … izquierda … etc.», y después de todo esto, no rayan el punto exacto donde está la picazón.

Cada vez que tengo una picazón en un área específica de mi cuerpo, por ejemplo: el pelo en la cara, picazón cráneo, una lágrima cayendo, etc. mi cuerpo tiene un rígido reacción espástica. Es increíble cómo, por ejemplo, un pequeño pelo en la nariz puede causar todo tipos de reacciones, piernas se estrechan a lo máximo y en el peor caso me deslice fuera de la silla al suelo. Una razón por la que siempre use el cinturón de seguridad.

Después del derrame, me tomó bastante tiempo para acostumbrarme al hecho de que nunca podría tocar a algo o alguien voluntariamente de nuevo. No sólo tocar las cosas, sino también tocar a la gente. Uno puede pensar; «¿Cuál es el problema?», pero Imaginase que si no le puede mostrar a la gente que uno ama lo que uno siente. Su corazón está rebosante de emociones y no puede expresarse mediante palabras o toque.

A veces sólo un toque de la mano puede ser una fuente de consuelo para alguien. Ni siquiera puedo hacer eso. Lo único que puedo hacer es mirarlos y confiar que puedan ver lo que siento en mis ojos. Esto le da a un otro significado a la frase: «tan cerca, pero oh tan lejos.»

Se siente horrible, no ser capaz de acariciarle a mi perro “Happy” o tocar Henning, a jugar con su pelo o para rizarle el brazo cuando estamos viendo una película.

A veces, cuando miro a mi sobrina, le doy gracias a Dios que no tengo hijos, porque sólo puedo imaginar lo horrible que se sentiría como si no los podía tocar.

Kati