Ciertamente no vivimos una vida ordinaria, pero tratamos de vivirla de lo más normal posible.

Estoy completamente dependiente de otras personas. Tengo asistentes trabajando conmigo durante casi todo el día haciendo de todo desde los más menores a los más mayores tareas. No es fácil encontrar una buena asistente. El trabajo en si suena fácil, pero requiere de una persona que tiene una mentalidad muy especial, ya que no es su trabajo regular. Puede parecer un trabajo que cualquiera puede hacer, pero es muy lejos de eso. Se requiere de tener caracteres que no son fáciles de encontrar. Y además de eso el asistente y yo tenemos que estar en armonía, porque tenemos que entendernos el uno al otro al otro sin problemas. Para el asistente, puede ser simplemente trabajo, pero para mí, es mi vida, y encontrar el equilibrio justo entre eso puede resultar muy difícil.

Mis días, por lo general, comienzan cuando el asistente llega en la mañana. Normalmente tengo hambre en este momento, así que empiezo por comer algo; esto suele ser un poquito de papa. Siguientemente decido lo que me quiero poner ese día. Algo que puede variar dependiendo del clima. Tengo que confesar que aun cuando hace mucho frio, la decisión de lo que me pongo no se basa primeramente en eso si en lo ver me bien. Confieso que estoy un poco obsesionada con cómo me luzco. Después de esto hacemos la parte higiénica, el asistente se pone a limpiar mi cuerpo y cepillarme los dientes todo eso cuando aún estoy en la cama, al igual que una enfermera haría en el hospital.Cuando termine de hacer esto, el asistente me viste de gala. Esto también sucede en la cama.

Después de esto la asistente me levanta y me pone en mi silla de ruedas, y luego ella arregla mis piernas, mis brazos y mis hombros y me pone en la posición correcta, para que estoy cómodo y estable. A terminar con esto me arregla mi ropa y me pone los accesorios que coinciden con lo que yo estoy usando. Después de eso me peina el pelo y por lo tanto, me veo presentable. Eso es mi rutina diaria, no importa si voy a salir o me quedo en casa todo el día. No puedo evitarlo; es mi manera de enfrentar la vida, con la mejor actitud posible.

Si es un día que no tengo que salir, voy a mi computadora a trabajar, sea escribir o traducir blogs y artículos. Hago esto por la mayor parte del día, pero no es todo lo que hago, también colecciono recetas, conversar con mis amigos y extraños que me contactan. Todo esto lo hago en mi computadora.

La computadora es una gran parte de mi vida; es la única cosa que puedo usar por mi cuenta, sin necesidad de ningún asistente. Es mi única manera de comunicarme y mantener contacto con mis amigos. Ayuda a esta mujer paralizada de tener el mundo a sus dedos (en una forma de decir). Trabajar en la computadora no es lo único que hago, también cocino (o debería decir, guiar al asistente durante este).

Dos veces a la semana voy a terapia en la piscina, done nado con la ayuda de un terapeuta, es la única tipo de movimiento físico que puedo hacer. Cuando voy a la piscina, también tomo sauna, lo que me ayuda a relajar los músculos, como mis dedos que están casi todo el tiempo contratado.

También hago mis propias compras; me gusta ir de compras y salir con amigos para el café o el almuerzo. Mi asistente va conmigo a todas partes; ella no está allí sólo para empujar la silla. Ella es mis manos, pies y voz. Ella tiene que recoger todo para mí y llevarlos. Ella tiene que hablar por mí. Si quiero beber o comer, ella es la persona ayudarme.

Tengo que lucirme de lo mejor posible cuando voy a salir. Tengo que poner me maquillaje y tener el pelo bien peinado. Soy un perfeccionista, así que todo tiene que ser exactamente como yo quiero. Se podría pensar que esto es vanidad, pero no lo es. Quiero verme lo mejor posible y por lo que puedo ser como una luz en la vida de otros de la gente. Una cosa que es muy importante para mí ya que no quiero que la gente me mira y se sienta con compasión por la mujer en la silla de ruedas.

El día de trabajo de la asistente termina a las 18:00. En ese momento, me quedo solo en casa con mi marido. Entonces tenemos un rato de privacidad que es tan necesaria después de tener a alguien alrededor de todo el día. Aprovechamos el momento de conversar un poco sobre todo y algo más. A veces hablamos durante más que dos horas. Después de eso, vuelvo a mi computadora para trabajar un poco más.

A las 22:00 una de las asistentes regresa para el turno de noche que es de diez a doce. En primer lugar, me tomo una pecadillo. Después de eso, ella me quita la ropa y me pasa a mi silla de rueda de ducha, en la cual luego me lleva al baño tomarme una ducha. Algo que me encanta. Después ella me pone a la cama y se va.

Nosotros no vemos demasiada televisión, excepto en la cama por la noche antes de ir a dormir.

Estaba muy deprimido y ni siquiera quería vivir más después del derrame cerebral. La idea de un futuro sombrío no me dio mucha razón para vivir. No había ni siquiera la esperanza de un milagro. Estoy tan contento que no me di por vencido; la perseverancia y el optimismo me enseñaron que los milagros existen en diferentes formas. Me siento bendecida, de tener a alguien a quien amar y que ese alguien me ame también. Me río mucho, y lo hago lo más que puedo. Estoy casi completamente paralizado, y estoy completamente feliz.

Kati