Paralizado! Cuando la gente oye la palabra paralizado comúnmente se supone que no se puede mover las piernas y que ni sientes las piernas como si los músculos están muertos. En otras palabras, los músculos no pueden moverse pues no sientes nada. Pero hay muchas definiciones diferentes de ser paralizado. En realidad cada caso es diferente.

La mía es como tal, mis músculos se pueden mover, pero simplemente no puede hacer que se muevan. Permítanme ilustrar así. Imagina que estás en una cueva túnel y se ha producido un derrumbe, el sector donde se encuentre está intacto, pero no se puede salir. Y el único vínculo entre usted y el mundo exterior es un pequeño agujero. Tan pequeño que solamente un ratón puede pasar a través. Estoy atrapado en esa cueva, y los únicos movimientos que tengo son el ratón apretando a través del agujero.

Médicamente estoy 95 % paralizado. Tengo ciertos movimientos, lo suficiente para que yo sea más que un vegetal. Puedo comunicarme y puedo trabajar en la computadora con un programa especial.

La lengua; No puedo hablar porque los órdenes que el cerebro envía a los músculos no van lo suficientemente rápido. La lengua también es un músculo y no lo puedo moverla. Hay sonidos que me salen, algunos muy altos. Sobre todo cuando, por ejemplo cuando alguien me asusta mis músculos reaccionan y una especie de grito sale sin pensar.

Los ojos; Los músculos de mis ojos son muy fuertes. Suena gracioso, pero me acuerdo que cuando me fui a trabajar en una oficina postal en un tiempo de Navidad. Mi trabajo consistía en ordenar tarjetas de Navidad, cada uno con diferente código postal, ciudad diferente y diverso país. Las letras en las tarjetas son algunas veces pequeños y tenía que resolver de forma rápida, todo el tiempo mirando hacia arriba, abajo, izquierda y derecha (de una forma igualmente como me comunico actualmente). Dios mío, los músculos de los ojos siempre dolían después de un día de clasificar las tarjetas! Ahora ya no.

Comer; Después del ataque me fui alimentado por tubos. Eso fue horrible para mí que realmente disfrutaba de la comida. Me hacía llorar del solo el pensar que yo nunca más iba a meterle los dientes en una grasienta y jugosa hamburguesa o dejar que mi lengua nunca más acariciaría a un exquisito bocado de pizza. (Vale la pena llorar por eso. Hasta lloré cuando me di cuenta de que nunca podré llevar tacones altos de nuevo) En ambos casos me he equivocado. La primera vez que practiqué comer era con dulces y frutas de mascar envuelta en un paño de algodón. Esto evitaría que la comida a deslizarse hacia abajo por la tráquea. Parte de la tela se quedaría fuera de mi boca y luego se retira de la boca cuando terminé. Esto se prolongó durante un mes y después de ese proceso tuvieron que hacerme una placa de rayos X para ver si por casualidad la comida no fue por la tráquea equivocada a los pulmones. Por suerte no fue así.

Ya que no puedo desarrollar todo la fuerza que necesitaría para masticar normalmente, hace que toda mi comida tiene que ser cortado en trozos pequeños. Tiene que ser así porque la lengua no puede empujar la comida alrededor de la boca y los dientes como todo el mundo lo hace inconscientemente (movimientos pequeños movimientos que uno hace al comer que ni siquiera se da cuenta de que eso) La comida tampoco no puede ser demasiado seco o duro. Los líquidos también son muy difíciles de tragar, ya que deslicen tan rápido por la garganta. En un principio mezclaban los líquidos con el polvo sin sabor para que se hicieran más gruesos y no se deslicen tan fácilmente por la garganta. Todavía estoy después de 18 años en el proceso de aprender a comer.

De vez en cuando todavía les doy a los asistentes momentos de temor cuando empiezo a ahogarme. Hace apenas unas semanas empecé a ahogar en un pequeño pedazo de carne (hamburguesas) que eran un poco demasiado grande. Henning tuvo que poner en la maniobra de Heimlich para que yo pudiera todavía disfrutar del resto de mi hamburguesa.

Brazos y piernas; Puedo tirar mis brazos un poco. Justo un poco hacia arriba y hacia abajo. Pero es muy difícil porque yo no lucho contra solamente la gravedad sino también la rigidez muscular. Es como tener una pesa de 10 kilos amarados a mis brazos. Puedo sacar mis piernas delante y detrás, pero muy lentamente. Al igual que tener una bola de hierro encadenada a sus piernas.

Los músculos; La única cosa que tengo que lidiar con todo el tiempo es la espasticidad muscular. No te puedes imaginar lo increíblemente fuertes que los músculos son y lo duro que se pueden poner cuando se contraen. Estas contracciones impredecibles son una bendición porque de alguna manera son improbable mente son una de las razones principales por las que mis músculos no se han marchitado o consumido aunque estalla sentado en una silla durante tanto tiempo. Puedo ayudar a mi ayudante cuando ella me levanta de la silla, tensando los músculos de las piernas, lo que me hace mucho más ligero. A veces mis músculos duelen al acostarse después de mis ejercicios diarios. Mis músculos tiemblan del cansancio. Esto no me molesta ya que es un tipo saludable del dolor. Por lo menos sé que he dado a mis músculos un buen entrenamiento ese día.

Sentidos; Mi piel se ha convertido excesivamente sensible al contacto. Las enfermeras y auxiliares tenían que aprender como a manejarme a mí. Mi ropa tiene que ser de materiales que se sienten bien en la piel sobre todo porque no soy capaz de cambiar mi posición. La mejor de las hojas se puede sentir como el lino áspero. Siento todo muy bien. Me hace cosquillas sin piedad sin una mosca se pone sobre mi piel.

Las expresiones faciales; Al principio los médicos dijeron que no iba a tener ninguna expresión facial. Pero he trabajado duro con uno de los mejores terapeutas del habla de Europa y me volvieron las arrugas, hoyuelos y expresiones. Normalmente, las mujeres tratan de des arce de las arrugas! Puedo sonreír, reír y llorar. Se puede ver cuando estoy feliz, triste o enojado.

El oído; En la actualidad oigo muy bien. Supongo que porque no puedo levantarme para ir a ver lo que hizo ese sonido. Cuando estoy sentado en la oficina en la computadora todavía puedo seguir exactamente lo que pasa en la casa por los ruidos que oigo.

Memoria; Me di cuenta casi inmediatamente después del derrame cerebral que mi memoria se hizo mucho mejor. Como no podía hablar o usar cualquier otro forma comunicar (lo que tomaría mucho tiempo y paciencia para seguir todo el procedimiento para conseguir un punto a través) me di cuenta de que la manera más fácil era solo recordar todo de memoria. Todos los detalles de cada programa. Programas de televisión horarios, a qué hora, qué canales. Y entonces todo era más simple solo tenía que apuntar con mis ojos.

Cerebro; El cerebro es una cosa increíble y graciosa. Es un órgano que se pasa cada segundo pensando, aprendiendo y desarrollando mediante la interacción. La estimulación mental mejora la función cerebral y en realidad protege contra el deterioro cognitivo al igual que lo hace el ejercicio físico.

El cerebro humano es capaz de adaptarse y reconfigurarse constantemente. Aun en la vejez puede hacer crecer nuevas neuronas. Cuando tuve el ataque los doctores dijeron que tendría como 10 años de función cerebral y nada más, pero hoy en día se sabe que no hay una fecha de espiración. Debo saber lo si después de 18 años nuevos movimientos aparecen de la nada!

La mayoría de las pérdidas de memoria y habilidades motoras que se pierden con la edad son simplemente el resultado de la inactividad y la falta de ejercicio mental y estimulación. En otras palabras, úsalo o piérdelo. Soy una prueba viviente de eso. Por estar paralizada me baso exclusivamente en mi cerebro.

Ahora que he perdido la movilidad me doy a veces cuenta de la maravilla de específicos pequeños movimientos que el ser humano es capaz de hacer y ni siquiera se dan cuenta de eso, no lo entienden y no lo aprecian!

A veces pienso en lo mucho más fácil la vida podría ser si tan solo pudiera hablar. O si al menos podía mover las manos y hacer algunas cosas por mí mismo. Pero no me dejo por esas cosas. Prefiero sentarme aquí en mi silla y disfrutar de la belleza de la vida. Disfruto de la maravilla de la vida y como todo se conecta.

Disfruto del hecho de que todavía tengo la posibilidad de compartir este mundo, esta vida con mi marido, familia, amigos y todos ustedes.

Gracias por estar ahí.

Kati