О какой бы травме ни шла речь, она касается не только самого пострадавшего. Она влияет на очень многих людей, на семьи, на друзей и на ухаживающих.

В момент происходящего всё внимание обращено на жертву, и это, конечно же, совершенно правильно. Но внимание нужно всё-таки немного расширить, затрагивая всех присутствующих близких. Состояние шока часто бывает очень заметно, но иногда оно может быть скрыто глубоко внутри.

В этом случае, даже если мы выглядим и живём абсолютно нормально, мы всё же находимся в состоянии шока. Это необязательно видно или даже не ощущается, но этот шок может выйти наружу совершенно неожиданно. Нужно быть готовым встретиться с ним, как будто в этом нет ничего удивительного, продолжая жить обычной жизнью, как ни в чём ни бывало.

Приватность, личное пространство… Для меня это нереально. Я никогда не бываю одна, кроме единственного момента днём, когда Хеннинг 15 минут выгуливает нашу собаку Хэппи. Моя приватность — это когда я нахожусь дома с Хеннингом, мамой или с ассистенткой. Приватность при проделывании тех вещей, которые все делают обычно в полном одиночестве?… хммм. Я совершенно не могу двигаться, поэтому ответ очевиден.

Единственное дело, которым я могу заниматься самостоятельно — работать на компьютере. Но даже для этого мне приходится просить о помощи. Сначала меня нужно подвезти к компьютеру, включить его, установить инфракрасную наклейку-мышь на мой лоб, а также поддержку для шеи, которой я пользуюсь когда печатаю.

Мне нужна помощь во всём. Не очень-то соответствует действительности, если я скажу просто, что нуждаюсь в помощи. Это звучит так, как будто дела не делаются без помощи лишь временно, или в данный момент просто не хочется что-то делать самой. Правда в том, что я не могу делать ничего. Могу только издавать звуки, чтобы привлечь внимание ассистентки, таким образом извещая о том, что мне нужно помочь или я хочу заняться чем-нибудь.

Итак, моя жизнь — постоянные просьбы о помощи. И это весьма закаляет характер. В таком положении более слабый человек может легко потерять чувство собственного достоинства. Было ужасно превратиться из независимой женщины в беспомощного младенца. Беспомощная, безнадёжная, униженная. Самой большой причиной чувства униженности было то, что я всегда, ВСЕГДА нуждалась в помощи. Безнадёжная, так как моё состояние невозможно было изменить. Беспомощна, настолько беспомощна, что не помогло ничто другое, как привыкнуть к этому положению и улучшить его в той мере, в какой я могла. И только годы спустя у меня получилось полностью смириться со всем этим.

В таком состоянии полной беспомощности нет ничего более утомительного, чем ассистентка, которая ни капли не знает ни тебя ни твоих привычек. Кто-то, кто не понимает, что значит быть Locked-In. Кто-то, кто не понимает, что ты по-прежнему чувствуешь всё и ум работает как надо. Ты точно знаешь, чего хочешь и как ты этого хочешь (легко представить, насколько сильный стресс это вызывает у обеих сторон). Проходит примерно год ежедневного взаимодействия, прежде чем достигается такой уровень, при котором ассистентка действительно понимает ситуацию в совершенстве и умеет действовать соответственно.

Это также затрудняет поиск новой ассистентки. Большинство заинтересованных соискателей на это место — молодые женщины, которые ищут подобную работу лишь на короткий период. Другими словами, как только мы узнаём друг друга достаточно хорошо, ассистентка решает уйти, и вся канитель начинается сначала.

Личные ассистентки — это как благословение для меня. Без них моя жизнь не была бы такой, какая она может быть. То, что у меня есть хорошая ассистентка, мама и муж, которых по-настоящему заботят мои мысли и нужды, имеет огромное значение в моей жизни!

Лежать в постели — должно быть, самое лёгкое занятие на земле. Абсолютно все умеют это делать! Но это не так уж просто для парализованного, особенно, если он не может двигаться совсем. Представьте, что кровать расположена не совсем так, чтобы было удобно, например, смотреть телевизор. Это, возможно, звучит смешно, но такой пустяк может вызвать головные боли, о которых тот, кто может двигаться, даже не подозревал. Это состояние похоже на зуд, когда не можешь почесаться, но оно намного хуже и безнадёжнее.

Кстати, о зуде. Только представьте: чешется ужасно сильно, и тебе нужно просить, чтобы кто-то почесал. А ты не можешь даже объяснить им, где точно чешется. И после все попыток объяснить, они всё равно не могут найти нужного места. Иногда терпение бывает просто на пределе, но жизнь продолжается.

Для тех людей, которые так же беспомощны, как и я, какие-то мелочи достигают огромных размеров в момент, когда они происходят (имею в виду, например, зуд или укусы насекомых). С другой стороны, вещи, которые здоровому человеку могут казаться очень значительными, для нас больных теряют значение (например, затаённая ненависть или сожаления о прошлом). Тяжелые испытания в жизни удивительным образом заставляют по-другому смотреть на многие вещи.

По утрам, после умывания и одевания, ассистентка усаживает меня в кресло-каталку. Она поправляет мои ноги и руки так, чтобы мне было удобно сидеть. Я смотрю на себя в зеркало, а потом выглядываю на улицу.

Я счастлива, улыбаюсь и благодарю Бога за мою чудесную жизнь.

Кати