Kati van der Hoeven | Silmänräpäys

Mitä tiedät Locked In-syndroomasta?

LIS on lyhenne sairaudesta, jossa potilas on tietoinen ympärillä olevasta maailmasta, mutta ei voi liikkua eikä kommunikoida puhumalla, koska lähes kaikki vapaaehtoiset lihakset ovat halvaantuneet.

Olet kuussa harmaa pöly jaloissasi. Hiljaisuus kietoutuu ympärillesi kun kylmyys syleilee sinua. Kaikki paikat alkavat särkeä. Jäykistyt kylmästä etkä voi enää liikkua. Olet loukussa omassa kehossasi sysimustan taivaan alla aivan yksin kuussa. Yrität huutaa, mutta ääntäkään ei tule ulos. Kukaan ei ymmärrä sinua eikä sisäistä tuskaasi. Loukussa. Miten sinä käsittelisit kyseisen tilanteen?

90 % sairastuneista kuolee 4 ensimmäisen kuukauden aikana. Tämä tarina on yhden niistä 10 % sta.

Dokumentti Puhuva katse

Miten hätistät hyttysen, jos et voi liikkua? Tai huudat apua, jos et pysty puhumaan?

Katin ja läheisten kanssa vietetään arkisia ja juhlavampia hetkiä, treenataan ja tehdään töitä. Kati katsoo maailmaa paikaltaan, mutta hän ei ole jäänyt paikoilleen. Kati on mukana Sisulle ääni-hankkeessa ja tekee töitä yhdessä eri alan asiantuntijoiden kanssa, kommunikaatio on avain, se muuttaa kaiken.

Kati ja Henning haastattelussa englannin uutisissa

Kirja: Silmänräpäys – Katin tarina

”Käpylän kuntoutuskeskuksesta soitettiin ja tarjottiin mielenkiintoiselta kuulostavaa juttuaihetta. Nuori valokuvamallityttö on sairastunut johonkin kauheaan tautiin, ei pysty enää puhumaan eikä liikkumaan. Siitä voisi saada koskettavan jutun.”

Ainekset ainakin kuulostivat hyviltä: nuori kaunis nainen, tuntematon sairaus, traaginen kohtalo. Päätimme tehdä jutun, vaikka Suomen Kuvalehti ei skandaaleja haeskellutkaan. Tässä tuntui kuitenkin olevan aihetta sekä vakavaan että inhimillisesti kiinnostavaan juttuun.

– Leeni Peltonen

Siitä on jo 15 vuotta, kun kirjoitimme elämänkertani. Locked-in-syndrooma mullisti elämäni, ja tuolloin minun tarina kerrottiin ensimmäisen kerran kirjana. Kun kirja ilmestyi, ei ollut tapana tehdä ääni- saati digikirjoja. Nyt, kun molemmat ovat arkipäivää, saa myös Silmänräpäys uuden tulemisen.

Äänikirjan voi tilata täältä

”Katin elämä on kaunis oodi ihmisen sietokyvylle.”

– Emilia Lahti

LIS, not the end of the runway (video)

”Yritän nauttia elämästä niin paljon kuin mahdollista”

Uuteen kirjaani Living Underwater, joka on julkaistu vain englannin kielellä.

Kirja on tosi tarina Kati van der Hoevenista, kellä on Locked-In-oireyhtymä.

Katin elämä muuttui täysin, kun hän oli vain kaksikymmentä vuotta vanha, jolloin hän sai aivohalvauksen, mikä vei hänen puhekykyvyn ja jätti hänet halvaantuneeksi – lukituksi oman kropan sisälle.

Hän alkoi kukoistamaan, oppiessaan antautumaan olosuhteisiinsa. Hänen päättäväisyytensä, luonteen vahvuus ja henki nousivat kokonaan uusiin korkeuksiin.

Kuvittele, ettet pysty liikkumaan tai puhumaan ilman mahdollisuutta toipumiseen.

Kuinka kommunikoit kenen kanssa?

Kuinka estää masennuksen kouriin jäämisen?

Kuinka voit elää merkityksellistä elämää?

Katin ensimmäinen tavoite oli selviytyminen. Nyt hän voimaannuttaa muita, ei vain selviytymään, vaan myös menestymään huonoista kertoimista huolimatta.

Tämä on kirja naurusta, rakkaudesta, toivosta ja onnesta äärimmäisten vastoinkäymisten aikana. Se nostaa mielentilasi ja opastaa sinua voittamaan vaikeutesi ja elämään kaikkien aikojen parhaimman elämäsi.

Avustat tai hoidat vammaisia tai olet ehkä itse fyysisesti vammainen. Taisteleeko sairauden kanssa tai koet kun sinun läheinen kamppailee. Jos olet ikinä etsinyt tarinaa sinnikkyydestä, rakkaudesta ja ilosta, kun onnellinen loppu kohtaa tosielämän, Katin tarina on sinulle. Elämässä meille jokaiselle jaetaan korttipakka, ja riippuen siitä, kuinka päätämme pelata niillä, elämä osoittautuu… Ihanaksi.

Kati oli nuori kansainvälinen malli, kun 21-vuotiaana hänellä oli aivohalvaus, joka tuloksena oli Locked-in syndrooma. Halvaantunut ja kykenemätön puhumaan. Katin piti opetella kommunikoimaan silmiensä ja sydämensä avulla. Nykyisin, yli kaksikymmentä vuotta myöhemmin, hän kertoo tarinansa tuskasta, vastoinkäymisistä ja toivosta. Ainutlaatuisen tarinan, joka koskettaa sydäntäsi ja auttaa sinua selviytymään kaikista mahdollisista vastoinkäymisistä.

Toivon, rakkauden ja naurun voima kietoutuvat tässä kirjassa toisiinsa, rohkaisten meitä kohtaamaan jokaisen esteen haasteena tullaksemme vahvemmiksi. Tämä on Katin tarina ja se voi olla myös sinun tarinasi.

Kati jakaa tarinansa siinä toivossa, että lukijat ympäri maailmaa jakavat elämänrakkautensa ja naurulahjansa tietäen, että kaikesta voidaan selviytyä sydämellä, kärsivällisyydellä, pitkäjänteisyydellä ja toivolla. ”