{"id":3304,"date":"2018-10-14T12:38:33","date_gmt":"2018-10-14T09:38:33","guid":{"rendered":"http:\/\/katilepisto.fi\/?p=3304"},"modified":"2018-10-16T15:55:48","modified_gmt":"2018-10-16T12:55:48","slug":"english-locked-in-syndrome-not-the-end-of-the-runway","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/katilepisto.fi\/es\/english-locked-in-syndrome-not-the-end-of-the-runway\/","title":{"rendered":"El s\u00edndrome de enclaustramiento no es el final del pasadizo"},"content":{"rendered":"

El s\u00edndrome de enclaustramiento (LIS)<\/strong> es una afecci\u00f3n catastr\u00f3fica causada por un accidente cerebrovascular isqu\u00e9mico (infarto) o hemorragia, que afecta el tronco cerebral. Un paciente que sufre de LIS es consciente pero no se puede mover o comunicar verbalmente debido a la par\u00e1lisis completa de casi todos los m\u00fasculos voluntarios en el cuerpo, excepto los movimientos verticales de los ojos y el parpadeo.<\/p>\n

<\/p>\n

No hay un tratamiento espec\u00edfico para el s\u00edndrome. Dependiendo de la causa, una persona puede recuperarse, aunque la recuperaci\u00f3n completa es inusual (una de esas recuperaciones es Kate Allatt<\/strong><\/a>, de Sheffield, South Yorkshire). La mayor\u00eda de los pacientes con este s\u00edndrome no se recuperan, aunque pueden aprender a comunicarse mediante los movimientos oculares.<\/p>\n

Alexandre Dumas proporcion\u00f3 una de las primeras descripciones de LIS en su libro \u00abEl Conde de Montecristo\u00bb al representar v\u00edvidamente a un personaje que era \u00abun cad\u00e1ver con ojos vivos\u00bb. Despu\u00e9s de un infarto, Monse\u00f1or Noirtier de Villefort solo pod\u00eda comunicarse levantando, cerrando o gui\u00f1ando los ojos.<\/p>\n

No muchos han o\u00eddo hablar de LIS hasta que se public\u00f3 en 1997 el libro \u00abThe Diving Bell and the Butterfly\u00bb<\/a> (tambi\u00e9n como pel\u00edcula) por el periodista Jean-Dominique Bauby<\/strong><\/a> (editor en jefe de la revista francesa \u00abElle\u00bb<\/strong>).<\/p>\n

Describe su vida despu\u00e9s de haber sufrido un derrame cerebral masivo y ofrece una mirada inquietante y angustiosa dentro de la cruel prisi\u00f3n del s\u00edndrome enclaustramiento, pero tambi\u00e9n es sobre un triunfo del esp\u00edritu humano. Tambi\u00e9n detalla c\u00f3mo fue su vida antes del ataque.<\/p>\n

El 8 de diciembre de 1995, a la edad de 43 a\u00f1os, Bauby sufri\u00f3 un derrame cerebral masivo. Cuando se despert\u00f3 veinte d\u00edas despu\u00e9s, estaba completamente paralizado; Solo pod\u00eda parpadear su ojo izquierdo.<\/p>\n

A pesar de su condici\u00f3n, escribi\u00f3 el libro parpadeando cuando una persona lleg\u00f3 a la letra correcta recitando lentamente el alfabeto utilizando un sistema llamado escaneo asistido por un compa\u00f1ero. Bauby muri\u00f3 repentinamente de neumon\u00eda dos d\u00edas despu\u00e9s de la publicaci\u00f3n de su libro.<\/p>\n

La primera reacci\u00f3n de cualquiera que escuche sobre LIS es de horror. Totalmente paralizado, preso dentro de tu propio cuerpo. In\u00fatil, un vegetal vivo o como lo llamaba Dumas; \u201cUn cad\u00e1ver con ojos vivos\u201d. \u00bfQu\u00e9 puede ser m\u00e1s tr\u00e1gico?<\/p>\n

Aunque el s\u00edndrome de bloqueo aparece como la forma m\u00e1s dram\u00e1tica de discapacidad motora que uno se puede imaginar, algunos informes cient\u00edficos indican que la calidad de vida de los pacientes no es tan mala como se esperaba.<\/p>\n

La mayor\u00eda de las personas con el s\u00edndrome no viven m\u00e1s all\u00e1 de la etapa corta debido a complicaciones m\u00e9dicas. Sin embargo, otros pueden vivir por otros 10 a 20 a\u00f1os y reportar una buena calidad de vida a pesar de las graves discapacidades causadas por el s\u00edndrome.<\/p>\n

Una encuesta reciente divulgo que la calidad de vida auto notificada de pacientes cr\u00f3nicos con s\u00edndrome de enclaustramiento y concluy\u00f3 que muchos pacientes tienen una vida feliz y significativa, especialmente cuando los servicios sociales adecuados ayudan a los pacientes a tener un papel normal tanto en el hogar como en la comunidad.<\/p>\n

Uno de estos pacientes es la supermodelo Kati van der Hoeven<\/strong><\/a> (Lepisto). Kati sufri\u00f3 un derrame cerebral masivo el 10 de enero de 1995 (el mismo a\u00f1o que Bauby). Est\u00e1 casada y vive una maravillosa y feliz vida. Es una escritora publicada (Silm\u00e4nr\u00e4p\u00e4ys), escribe blogs<\/strong><\/a>, da presentaciones<\/a> <\/strong>y tambi\u00e9n modela<\/a><\/strong>.<\/p>\n

Rex C Fernando<\/strong> y Nawal Benzaouia<\/strong> son cofundadores de la compa\u00f1\u00eda francesa de renombre internacional \u00abMassira Inclusive\u00bb<\/strong><\/a> (\u00abinclusiva\u00bb porque incluye a personas con discapacidad). El proyecto est\u00e1 cerca del coraz\u00f3n de Nawal debido a su hermana \u00abSalwa\u00bb.<\/p>\n

Salwa Benzaouia<\/strong> naci\u00f3 con un cromosoma adicional (s\u00edndrome de Down<\/strong>). Adem\u00e1s de eso, tambi\u00e9n le diagnosticaron leucemia. Sin embargo, Salwa luch\u00f3 contra ella, y su cromosoma adicional la ayud\u00f3 a triunfar sobre ella. Sin embargo, como cicatrices de batalla, Salwa perdi\u00f3 su hermoso cabello, nunca volvieron a crecer.<\/p>\n

Salwa (es un paquete de alegr\u00eda y amor, todos deber\u00edan tener a alguien como ella en su vida) es una adicta a la moda, y le encanta ir de compras. No es raro que la gente la mire de lado con pena y, a veces, incluso con miedo. Este hecho inspir\u00f3 a Nawal a comenzar \u00abMassira Inclusive\u00bb para mostrar al mundo que los menos capacitados tambi\u00e9n son hermosos.<\/p>\n

El 30 de septiembre de 2018, Massira Inclusive present\u00f3 un desfile de modas revolucionario<\/a><\/strong> en Colombo, Sri Lanka. El espect\u00e1culo ten\u00eda una exhibici\u00f3n de modelos con diferentes capacidades para caminar o rodar (en sus sillas de ruedas) en la pasarela junto con los discapacitados. Kati y Salwa fueron parte del espect\u00e1culo. El evento fue un gran \u00e9xito y los modelos fueron recibidos con el anuncio: \u00ab\u00a1Pr\u00f3ximo espect\u00e1culo en Par\u00eds, Francia!\u00bb<\/p>\n

Par\u00eds, donde vivi\u00f3 Bauby. Moda, en lo que Bauby sol\u00eda trabajar. Habr\u00eda sido bonito si el pudiera estar all\u00ed para ver a un paciente con s\u00edndrome de enclaustramiento como \u00e9l en la pasarela. Una cosa que Jean-Dominique Bauby y Kati van der Hoeven comparten adem\u00e1s del LIS son sus esp\u00edritus indomables.<\/strong> Y, estoy seguro de que este esp\u00edritu estar\u00e1 en plena exhibici\u00f3n por la pasarela de \u201cMassira Inclusive\u201d en Par\u00eds.<\/p>\n

Henning van der Hoeven<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Disculpa, pero esta entrada est\u00e1 disponible s\u00f3lo en English.<\/p>\n","protected":false},"author":88891,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-3304","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-kirjoitukset"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/katilepisto.fi\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3304","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/katilepisto.fi\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/katilepisto.fi\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/katilepisto.fi\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/88891"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/katilepisto.fi\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3304"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/katilepisto.fi\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3304\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3307,"href":"https:\/\/katilepisto.fi\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3304\/revisions\/3307"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/katilepisto.fi\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3304"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/katilepisto.fi\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3304"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/katilepisto.fi\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3304"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}