Быть Locked-In – каково это (часть 2)

19.03.2015

У меня нет никаких проблем со здоровьем. Да, я парализована, но в остальном здорова. Не принимаю никаких лекарств. Даже простудой я болела в последний раз почти 3 года назад. Никакие боли не беспокоят меня, только если мне не холодно.

Холодно мне бывает почти всё время, так как я не могу двигаться. Нужно, чтобы было по меньшей мере двадцать градусов тепла и безветренно, только тогда я чувствую себя комфортно. К тому же, я живу в стране, где лето длится в среднем 73 дня в году. Я пробыла в таком состоянии 20 лет, но до сих пор не умею одеваться достаточно тепло.

Даже летом мне часто бывает холодно. Для этого требуется только немного тени и ветра. Что для здорового человека слегка прохладно, для меня холодно. Мне нужно сразу же надеть что-то на себя до того, как тело остынет, иначе будет очень трудно согреть его снова.

В более холодные дни деятельность моего организма замедляется, и всё тело буквально сжимается. Плечи напрягаются и нагибаются вперёд, как будто защищая тело от холода. Мышцы, особенно мышцы рук, укорачиваются и это означает, что мои локти уже с трудом достают до подлокотников, и я могу легко потерять равновесие. Сложно даже представить, какую реактивную цепочку вызывает холод.
Когда я замерзаю, то становлюсь настоящим спазматиком. Это означает сильные, непроизвольные мышечные схватки. Проще говоря, всё тело напрягается, и я становлюсь такой же гибкой, как деревянная лошадка. Каждая из моих мышц начинает болеть так сильно, что иногда я не могу сдержать слёз.

Я очень люблю всё, что связано с летом, за исключением одного – всякие разные летучие насекомые. Особенно комары. Со мной случается паника (хотя и не совсем настоящая) когда они начинают летать вокруг, так как я не могу сделать ничего, если они садятся на меня. Я их просто ненавижу. Если я сижу на улице одна, и они решают полакомиться мной, то всё, что я могу сделать – смотреть, как они пьют мою кровь, как они набухают от неё до тех пор, пока не насытятся. Затем они улетают и начинается этот ужасный зуд. Не было бы никаких проблем, если бы я могла почесать себя, но нет. Мне приходится выдерживать нескончаемое проговаривание по буквам: п-о-ч-е-ш-и-п-р-а-в-у-ю-р-у-к-у… п-о-в-ы-ш-е… п-о-н-и-ж-е… л-е-в-е-е…. и т.д. И всё равно чешут не в том месте.

Всегда, когда у меня где-то чешется, например, волос щекочет лицо, голова зудит, слеза стекает и т.п., моё тело реагирует спазмом. Я столбенею. Это весьма удивительно, как например один маленький волос на носу может вызвать разные смешные выражения лица, ноги с силой выпрямляются, и в худшем случае я сползаю на пол.

После инсульта я очень долго привыкала к мысли о том, что больше никогда не смогу прикоснуться к кому-то или к чему-то по своей воле. И речь не столько о вещах, сколько о людях. Кто-то может подумать: “Ну и что здесь такого?” А это значит, что не можешь таким способом показать свои чувства тем, кого любишь. Твоё сердце наполнено чувствами, но ты не в силах выразить их ни словами, ни прикосновениями.

Всем известно, что иногда, если просто подержать другого человека за руку, это может быть большим утешением для него. Я не могу сделать даже этого. Единственное, на что я способна – смотреть на людей интенсивно и надеяться, что они могут увидеть мои чувства, когда посмотрят в мои глаза. Это придаёт совершенно новый смысл высказыванию “Так близко, но так далеко.”

Мне бывает горько от того, что я не могу погладить Хэппи (мою собаку) или прикоснуться к Хеннингу. Поиграть с его волосами или прижаться к нему на диване, чтобы вместе посмотреть кино.

Когда я смотрю на дочь моего брата, то благодарю Бога за то, что у меня нет детей, так как могу только представить, насколько ужасно было бы чувство того, что я не могу прикоснуться к ним.

Кати

Comments (3)

  1. Katja 20.03.2015 21:28

    Sanaton. Sanomasi kosketti minua. Kiitos Kati blogistasi!

  2. mark van oyen 20.03.2015 21:53

    Hi kati I’m mark and I live in the Netherlands, and working outside and I use thermal underwear to keep myself warm, maybe that’s something for you to, just make it warm before putting it on and let the material do its work because the material keeps you body warmth in and the cold out it helps me a lot!during wintertime and believe me winters do get cold in the Netherlands I hope this wil work out for you i would say give it a try sometimes I think it would help you a lot greetings mark.

  3. anne 22.03.2015 13:09

    Tippa silmässä. Kiitos Kati.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Галерея:

Смотреть всё

  •  

    tiny 30 IMG_7013 image20 IMG_0003