Быть Locked-In – каково это (часть 1)

12.03.2015

Совершенно ужасным сначала было то, что пришлось учиться доверять абсолютно незнакомым людям. Через несколько лет это стало уже привычкой. Поскольку нет возможности тренироваться в каких-нибудь модных и весёлых играх на доверие, как например в лагерях и на работе, то приходится окунаться во всё это без подготовки.

Доверие – уже не просто какая-то часть жизни, а вся жизнь. Появляется много разных опасений: а вдруг мой рот обожгут едой, или я упаду на землю при посадке в кресло-каталку, или свалюсь в бассейн, если меня не удержат.

Я могу смело сказать, что в таком случае твоя жизнь буквально находится в руках определённого человека. Ты проводишь с ним целые часы дома или вы вместе идёте в город, и т.п. Не могу забыть минуты ужаса, испытанные мной однажды на прогулке с ассистенткой в центре города. Задумавшись, она не смотрела на движение вокруг и везла меня прямо под проезжающую машину!

Честно сказать, из-за этой болезни я стала совсем по-другому смотреть на жизнь.

После инсульта меня сначала кормили с помощью специальной трубочки, проведённой через нос к желудку. Это было ужасно. Приём пищи был одним из самых подавляющих моментов дня, так как это напоминало мне о тяжести моего состояния.

Во время реабилитации терапевт заметил, что я всё ещё способна немного двигать подбородком. Он подумал, что хотя я не могу двигать языком, всё же могла бы научиться есть другим способом.

Сначала я тренировалась жевать, кушая конфеты и фрукты через марлю. Она не давала еде соскальзывать в трахею. Часть марли оставалась снаружи, и её легко было вытащить изо рта, когда упражнение заканчивалось. Это продолжалось примерно месяц и затем мне сделали рентген, чтобы убедиться, что еда не попадает в трахею или в лёгкие. К счастью, этого не происходило.

Так как я не могу жевать пищу с полной силой как раньше, то еда для меня должна быть довольно мягкой и разрезанной на маленькие кусочки. Объём пищи, поступающий в мой рот, должен быть большим. Дело не в моей жадности, а в двух причинах. Первая – глотательный рефлекс не работает с маленьким количеством пищи, вторая – язык не двигается. Он не может толкать еду внутри рта к зубам (как это происходит у всех неосознанно), чтобы можно было жевать. Наверно нет нужды рассказывать, почему моя пища не может быть слишком сухой или слишком твёрдой.

Даже сейчас, спустя 20 лет, я всё ещё учусь есть. Иногда я довожу ассистентку почти до сердечного приступа, если вдруг кусок еды застревает в горле, и я начинаю задыхаться.

Вечером после душа ассистентка перемещает меня в постель. Я лежу так некоторое время и смотрю телевизор до тех пор, пока не наступает время засыпать. Чтобы заснуть, мне нужно быть в позе зародыша (я сплю только как зародыш или на спине). Я прошу мужа положить меня в эту позу и расправить плечи, а также подложить подушку за спину. Затем он проверяет положение моей шеи, чтобы она была расслаблена и в удобном положении. Тот же самый процесс происходит с руками и щиколотками.

Лучше сразу принимать как можно более удобное положение. Что-то незначительное, что вряд ли сначала чувствуешь, становится хуже с каждой минутой и превращается в настоящую восточную пытку!
Только представьте, что ваши пальцы загнулись в обратную сторону, как будто у вас нет суставов. Посреди ночи, когда моё тело затекает в одном положении, мне приходится будить мужа, чтобы он перевернул меня.

Продолжение следует….

Кати

Comments (1)

  1. Lina 15.03.2015 23:42

    you are a wonderful woman

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Галерея:

Смотреть всё

  •  

    tiny 30 IMG_7013 image20 IMG_0003